„Managementul Hemofiliei A în România – între lumea reală şi lumea ideală” a fost tema principală a dezbaterii din cadrul programului de Management Modern în Hemofilie, dezvoltat de Oameni și Companii, cu susținerea Roche, miercuri, 31 octombrie 2018, la Hilton Garden Inn Bucharest Old Town.

La discuțiile moderate de dr. Vasile Cepoi, președintele Autorității Naționale de Management al Calităţii în Sănătate (ANMCS), au participat specialiști, reprezentanți ai Ministerului Sănătății, ai Comisiei de Sănătate din Senat, ANMDM, și asociații de pacienți.

Printre subiectele abordate au fost evoluția și succesul tratamentului împotriva hemofiliei dar și barierele privind accesul la acest tratament, întâlnite atât de pacienți, cât și de ceilalți actori implicați.

Potrivit datelor prezentate în cadrul dezbaterii, în România sunt în jur de 1.600 de pacienți, dintre care mai mult de 50% sunt în formă severă (hemofilia A). Speranța de viața în cazul pacienților cu hemofilie poate fi cu 15 ani mai mică decât în cazul populației normale, dacă este vorba de hemofilie în forma severă,  respectiv, cu 3 ani mai mică în cazul hemofiliei medii sau ușoare.

Aderența și complianța la tratament reprezintă un specific notabil al managementului hemofiliei în România, pacienții raportând dificultăți în respectarea tratamentului conform recomandărilor medicului. Bariera psihologică a fost identificată de specialiști, încă din istorie, pacienții confruntându-se cu teamă și anxietate atunci când vine vorba de a merge la tratament. Una dintre cauze poate fi modul de administrare a tratamentului – în țară tratamentele se administrează intra-venos.

În cadrul barierelor întâlnite de actorii implicați (asociațiile de pacienți, autoritățile și rețeaua de specialiști) care gestionează această comunitate au fost enumerate protocoalele, rețeaua de specialiști la nivel teritorial și funcționarea programului. Din fericire, finanțarea nu reprezintă o problemă de acces.

Pentru atingerea obiectivelor de creștere a calității vieții pacienților, participanții la dezbatere susțin cresterea accesului la tratament prin sporirea cost-eficienței, dozare mai convenabilă și mod de administrare a terapiei mai puțin invaziv.

Management Modern în Hemofilie, parte din programul de Management Medical Modern

Management Medical Modern (MMM) este o platformă de comunicare directă și dezbateri cu specialiștii și liderii din domeniul sănătății, dezvoltată de Oameni și Companii din anul 2007. Platforma conține mai multe programe, adresează o comunitate de peste 5.000 specialiști, executivi și manageri ai celor mai reprezentative organizații și instituții publice și private din domeniul sănătății și abordează subiecte de actualitate pentru sistemul medical.

Platforma MMM include și o componentă dedicată managementului modern în hemofilie. Obiectivul acestui program este acela de a construi o comunitate care să dezbată, să facă schimb de informații și experiențe, să comunice pe tema inovațiilor în hemofilie.