În România, din cei 21,4 milioane de locuitori sunt înregistraţi 1.610 pacienţi cu hemofilie, 348 de pacienţi cunoscuţi au boala von Willebrand, iar nouă pacienţi au alte tulburări rare de sângerare. Doar jumătate dintre românii afectaţi sunt trataţi.

 

Profilul pacientului cu hemofilie în România:

–           este bărbat, cu  vârsta medie de 40 de ani

–           se află într-o formă de angajare

–           este în cele mai multe cazuri diagnosticat cu hemofilie A, forma severă

–           are această boală din copilărie

–           în prezent se află sub tratament cu factor de coagulare

–           călătoreşte circa 200 km/an pentru tratament, control periodic

–           calitatea vieţii părintelui pacientului/ aparţinătorilor a scăzut semnificativ după aflarea diagnosticului de hemofilie

–           speranţa de viaţă este cu până la 15 ani mai mică decât în cazul unei persoane sănătoase

 

Potrivit estimărilor , în România trăiesc 1.615 persoane care suferă de hemofilie, ceea ce încadrează această boală, conform definiţiei acceptate în Uniunea Europeană, ca fiind o boală rară. În ultimii cinci ani, în ţara noastră numărul mediu de pacienţi trataţi anual a fost de aproximativ 850, ceea ce înseamnă că doar jumătate din pacienţii cu hemofilie primesc tratamentul prin Programul Naţional de Hemofilie, cauza fiind accesul la tratament.

Mai clar, în pofida creşterii de 2,5 ori a bugetului alocat Programului Naţional de Hemofilie (de la 70 milioane lei în 2016, la 179 milioane lei în 2018), persoanele diagnosticate cu hemofilie întâmpină o serie de dificultăţi în accesul la tratament.

Cele mai des menţionate bariere de acces, din perspectiva medicilor, sunt: existenţa a doar trei centre de tratament în ţară (unul la Bucureşti şi doua în judeţul Timiş), diferenţe majore între accesul la tratament şi servicii medicale între persoanele domiciliate în centre urbane mari faţă de cele din oraşe mai mici sau din mediul rural, precum şi lipsa de informare asupra posibilităţilor de tratament. Potrivit medicilor, aceste bariere duc la o gestionare deficitară a hemofiliei în România.

„Din perspectiva pacienţilor, printre principalele bariere de acces la tratament cu care ne confruntăm se numără accesul la tratamentul specific, distanţa faţă de cel mai apropiat centru medical de specialitate dar şi calitatea serviciilor medicale specifice acestei boli. Deşi nu pot fi considerate bariere, am putea menţiona aici că aderenţa şi complianţa la tratament sunt în continuare provocări majore pentru pacienţii diagnosticaţi”, au declarat reprezentanţii asociaţiilor de pacienţi care au contribuit la realizarea acestui studiu.

 

Hemofilia – cât costă tratamentul anual

În ceea ce priveşte aspectul economic şi social al bolii, potrivit rezultatelor studiului, costurile totale ale hemofiliei în România sunt de 160 milioane RON anual (35 milioane EUR), din care 91% reprezintă costuri directe, respectiv diagnostic, tratament şi monitorizare a bolii, în timp ce 9% sunt costuri indirecte (pierderi de productivitate, pensii şi indemnizaţii de handicap, concedii, transport).

Comparativ cu alte state membre UE, costul mediu per pacient (21.000 EUR) este de 8-9 ori mai mic faţă de costurile similare din Germania, Italia, Franţa, Spania şi Marea Britanie şi se află în segmentul inferior al costurilor, comparativ cu celelalte state UE. Mai mult, deşi în România costurile de tratament reprezintă peste 60%, din costurile generale, procentul este semnificativ mai mic decât în restul ţărilor europene comparate, unde se afla la peste 90%.

Pe baza rezultatelor acestui studiu, se poate afirma că proporţia costurilor de tratament în România este încă sub potenţialul maxim care ar duce la un management adecvat al pacientului cu hemofilie. Acest aspect este susţinut şi de incapacitatea de a consuma întregul buget alocat în cadrul Programului Naţional de Hemofilie în 2017, când proporţia costurilor generate de tratament a fost de 60,6% din bugetul total al Programului.