Persoanele diagnosticate cu hemofilie întâmpină dificultăţi în accesul la tratament în ţara noastră, în ciuda creşterii bugetului alocat programului naţional de hemofilie şi talasemie, potrivit unei analize realizate de EY România în anul 2018.
“În ciuda creşterii de 2,5 ori a bugetului alocat Programului Naţional de Hemofilie şi Talasemie – de la 68.926.790 lei în anul 2016 la 173.221.560 lei în anul 2017 – şi a continuării alocării bugetare (179.323.090 lei în anul 2018), persoanele diagnosticate cu hemofilie întâmpină dificultăţi în accesul la tratament în România, conform chestionarelor calitative administrate în cadrul acestui studiu”, relevă analiza socio-economică privind impactul hemofiliei A în România, având 2017 ca an de referinţă.
Conform sursei citate, pe baza răspunsurilor transmise de 27 de persoane cu hemofilie şi de membri de familie apropiaţi au putut fi identificate principalele bariere de acces la tratament şi servicii medicale pentru cei cu hemofilie din România, din perspectiva pacienţilor.
“52% dintre cei chestionaţi afirmă că întâmpină probleme în procurarea tratamentului de substituţie specific, o proporţie importantă dintre aceştia menţionând că problemele legate de disponibilitatea tratamentului îi determină să facă ‘provizii de factor’. (…) 22% dintre respondenţi menţionează explicit că deplasarea în altă localitate pentru a procura tratamentul reprezintă un obstacol semnificativ. (…) Pacienţii cu hemofilie nu fac notă discordantă în rândul pacienţilor români care sunt cel mai puţin mulţumiţi pacienţi din Uniunea Europeană cu privire la calitatea serviciilor medicale. Aproape jumătate (41%) dintre pacienţii chestionaţi au declarat că sunt nemulţumiţi/ foarte nemulţumiţi de îngrijirile medicale specifice acestei patologii”, se arată în analiză.
Potrivit sursei citate, părinţii pentru care calitatea vieţii a scăzut după aflarea diagnosticului de hemofilie la un membru apropiat al familiei sunt mai numeroşi decât cei pentru care acest indicator nu s-a schimbat.
“Deşi nu pot fi considerate bariere, aderenţa şi complianţa la tratament reprezintă un specific notabil al managementului hemofiliei în România, aspect confirmat şi de rezultatele chestionarului administrat: 22% dintre cei care au răspuns afirmă că nu reuşesc să respecte tratamentul specific hemofiliei, iar 33% afirmă că nu reuşesc întotdeauna să o facă”, se precizează în analiză.
Printre problemele identificate din perspectiva profesioniştilor medicali se numără: existenţa a doar trei centre comprehensive de tratament în ţară, cu distribuire geografică inegală – unul la Bucureşti şi două în judeţul Timiş; diferenţe importante legate de accesul la tratament şi servicii medicale între persoanele cu hemofilie domiciliate în centrele urbane mari şi cele cu domiciliul în centrele urbane mici sau în rural, fiind puternic defavorizate cele din urmă; lipsa de informare asupra posibilităţilor de tratament a persoanelor cu hemofilie duce la un management deficitar al bolii.
Daniel Coriu, directorul Centrului de Hematologie şi Transplant Medular al Institutului Clinic Fundeni şi vicepreşedinte al Societăţii Române de Hematologie, a declarat că CNAS a înţeles foarte bine nevoile pacienţilor cu hemofilie. “Din ianuarie 2017 s-a aprobat un protocol care e protocolul internaţional de tratament al pacienţilor cu hemofilie”, a spus Coriu, făcând referire şi la un buget “foarte generos” alocat. “Noi nu am fost suficient de pregătiţi să folosim acest buget, (…) având atâţia ani în care am fost sub-finanţaţi, (…) în acest moment CNAS nu putem să îi reproşăm nimic, finanţarea e corectă, (…) problemele sunt legate de noi ca profesionişti şi de pacienţi. Hemofilia e o boală specială, e nevoie de profesionişti dedicaţi, (…) e vorba de o echipă multidisciplinară”, a punctat Coriu.
El a spus că este nevoie de mai mulţi specialişti dedicaţi acestei patologii şi că în ceea ce îi priveşte pe pacienţi principala problemă e legată de complianţă, aderenţă la tratament.

Profilul pacientului român cu hemofilie este următorul: are vârsta medie de 40 de ani, este bărbat, se află într-o formă de angajare, este în cele mai multe cazuri diagnosticat cu hemofilie A, forma severă, are această boală de peste 20 de ani, în prezent se află sub tratament cu factor de coagulare (tratament la cerere), menţionează studiul.

“Afară se vorbeşte că până în anii 2050 hemofilia va trebui să dispară ca afecţiune, pentru că vor veni acele tratamente care fac ca pacienţii respectivi, cu o injecţie unică, să ajungă să nu mai aibă probleme de coagulare. (…) În ceea ce priveşte România, (…) avem protocol de nivel european, avem buget generos şi totuşi tratamentul nu merge bine”, a declarat, la rândul său, Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România. El este de părere că soluţia în ţara noastră ar fi tratamentul la domiciliu legiferat ca atare. “România are 17 judeţe în care nu există hematologi, practic jumătate din ţară nu are hematologi”, a adăugat Oniga.