Hemofilia în România – situația din 2016 până în prezent (iulie 2018)

 Tratament

În România, aproximativ 1.300 de hemofilici sunt înregistraţi prin Casa Naţională de Asigurări de Sănătate, dar specialiştii spun că numărul real al bolnavilor este de 2.000 de persoane. Printre aceştia sunt 450 de minori. Asociaţiile acuză medicii că nu prescriu tratamente de toţi banii alocaţi din bugetul de stat. În 2018, Guvernul a alocat peste 200 de milioane de lei pentru hemofilici, adică triplu faţă de 2016, dar bolnavii şi aparţinătorii acestora spun că suma nu garantează accesul la medicamente.

Tratamentul profilactic este în acest moment bine reglementat, cu un protocol terapeutic actualizat în decembrie 2016. Nota de fundamentare este accesibilă AICI. Protocolul Terapeutic al Hemofiliei A și B și al bolii von Willebrand.

Statul român alocă puține medicamente în comparație cu nevoile bolnavilor. „De ce mor oameni cu hemofilie în continuare în România? Pentru că pentru un adult costul mediu al unui tratament este de 31.000 de lei pe an, asta înseamnă aproximativ 29 de flacoane de 1.000 de unități. Factorul de coagulare se administrează în funcție de greutatea corporală. La o hematoză minoră, de exemplu, eu ar trebui să fac 2.000 de unități o dată, pentru că am 65 kg. Vă dați seama, dacă eu trebuie să fac 2.000 o dată, ce înseamnă că statul îmi asigură doar 29 de flacoane pe an?!“, a spus Nicolae Oniga, președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România (ANHR), care suferă și el de această boală.

Centre specializate

În România există un singur centru comprehensiv pentru bolnavii cu hemofilie, Centrul Comprehesiv de diagnostic și tratament al hemofiliei- Fundeni.

Centrul de recuperare “Cristian Șerban”, de la Buziaș, este singurul din ţară care îi ajută gratuit pe cei care suferă de această boală. Pe aici trec anual aproximativ 1000 de pacienţi.

Lipsa unor centre specializate îngreunează accesul bolnavilor la tratament. Medicii susțin că ar fi util să existe câte un centru specializat măcar în fiecare regiune a țării.

 Medici hematologi

România mai are doar 172 de medici hematologi, dintre care 85 sunt în Bucureşti, în timp ce în 17 judeţe nu există astfel de medici, iar în alte 14 lucrează câte un specialist.

România este statul membru al UE cu cea mai scăzută cantitate de factor de coagulare pe cap de locuitor, respectiv cu un consum de 0,51 UI de FVIII/capita (într-o analiză a acestui indicator care a fost efectuată la nivelul a 35 de ţări).

Ungurii se apropie de zece unități per capita, noi avem una. Bulgarii au trecut și ei de trei unități per capita, ucrainenii la fel. (datale sunt la nivelul anului 2015, între timp aplicarea noului protocol a permis creșterea consumului de factor)

 Opinia CNAS

Potrivit declarației președintelui CNAS, Răzvan Vulcănescu, creşterea constantă a finanţării programului de hemofilie „este un bun indicator” al strădaniei de a le asigura acestor pacienţi „o medicaţie cât mai performantă, astfel încât să ducă o viaţă cât mai normală”, dar, totuși, „este important să se pună accent şi pe partea de educare a pacienţilor, astfel ca aceştia să îşi cunoască boala şi să înţeleagă cât este de important să beneficieze de tratament preventiv”.

Registru Național de evidență a bolnavilor de hemofilie

Problema registrului naţional de evidenţă a persoanelor cu hemofilie este una frecvent dezbătută. Doctorii consideră absolut necesar acest registru adus la zi cu toate informațiile ce țin de pacient.

În ultimii trei ani, asociațiile pacienților cu hemofilie din România au înaintat peste o sută de memorii, petiții, interpelări și alte documente către toate instituțiile care joacă un rol în planul național de asistență a acestor bolnavi. Nu a fost obţinut niciun rezultat notabil. Pacienții cu hemofilie din România continuă să sufere mai mult ca oriunde în Europa și chiar mor din cauza acestei boli.

“Nu există un registru pentru că probabil nu se doreşte acest lucru. E o situaţie generală pe foarte multe patologii. Noi am avut la un moment dat un registru, l-am depus la Minister dar… s-a pierdut,” adaugă Nicolae Oniga.

Teme frecvent întâlnite în dezbaterile legate de hemofilie în România

  • lipsa fondurilor
  • lipsa medicilor specialişti
  • lipsa educării pacienților cât și a doctorilor
  • necesitatea înfiinţării unor centre de specialitate
  • un registru actualizat al pacienților
  • complianța la tratament

 

Lideri de opinie pe zona de hemofilie

  1. Prof. Dr. Daniel Coriu – Directorul Centrului de Hematologie şi Transplant Medular, Institutul Clinic Fundeni; Vicepreşedinte al Societătii Române de Hematologie
  2. Prof. Dr. Margit Șerban – şefa Centrului de Transplant Medular al Spitalului de Copii Timişoara
  3. Prof. Dr. Anca Roxana Lupu – președintele Societății Române de Hematologie
  4. Conf. Dr. Anca Bojan – vicepreședinte Societatea Română de Hematologie
  5. Prof. Dr. Galafteon Oltean – vicepreședinte Societatea Română de Hematologie
  6. Prof. Dr. Hortensia Ioniță – – vicepreședinte Societatea Română de Hematologie
  7. Prof. Dr. Dan Coliță – Președinte de Onoare Societatea Română de Hematologie
  8. Conf. Dr. Horia Bumbea – Medic Primar hematologie clinică – Spitalul Universitar de Urgență București, Responsabil Departament de flowcitometrie, UMF București
  9. Conf. Dr. Coralia Cotoraci – Rectorul Universității de Vest „Vasile Goldiș” din Arad
  10. Prof. Dr. Ana Maria Vlădăreanu – Șef Secție Hematologie Spitalul Universitar de Urgență București
  11. Cristian Bușoi – Europarlamentar PNL
  12. Norica Nicolai – Europarlamentar ALDE
  13. Dr. Marius Geantă – președinte al Centrului pentru Inovație în Medicină

Asociații de pacienți

Asociația Română de Hemofilie – condusă de Daniel Andrei

Asociația Națională a Hemoficilor din România – condusă de Nicolae Oniga

Evenimente, programe, proiecte destinate hemofiliei

Campania „Misiunea: Zero sângerări”, lansată în 2017 de Asociația Națională a Hemofilicilor din România împreună cu Asociația Română de Hemofilie, prin care au făcut apel către medici şi autorităţi pentru maximizarea potenţialului noului protocol terapeutic.

Academia de Hemofilie – primul program comprehensiv de cunoaștere, educare, informare, consiliere medicală și psihologică a copiilor cu hemofilie din România și a părinților lor, organizat începând cu 2015 de către Asociația Națională a Hemofilicilor din România.

Ziua Mondială a Hemofiliei (World Hemophilia Day), marcată, anual, la data de 17 aprilie. În 2018 a fost organizată de către Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România şi de Asociaţia Română de Hemofilie o dezbatere pe tema hemofiliei la care au participat parlamentari, specialiști, reprezentanți ai MS, CNAS, Președinției Zilei Mondiale a Hemofiliei.  16 aprilie 2018

Programul PARTNERS, iniţiat în 2017 de Consorţiul European de Hemofilie (ECH) şi susţinut de organizaţiile de profil ale pacienţilor şi medicilor din Europa, dar şi de reprezentanţi ai producătorilor de medicamente pentru boli rare.

Poziții publice importante în domeniul hemofiliei

 Răzvan Vulcănescu – Președintele Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate: „Creşterea constantă a finanţării programului de hemofilie este un bun indicator al faptului că ne străduim să le asigurăm acestor pacienţi o medicaţie cât mai performantă, astfel încât ei să ducă o viaţă cât mai normală. Totuşi, este important să se pună accent şi pe partea de educare a pacienţilor, astfel ca aceştia să îşi cunoască boala şi să înţeleagă cât este de important să beneficieze de tratament preventiv”. (17.04.2018)

Diana Loreta Păun, consilier de stat în cadrul Administraţiei Prezidenţiale: “Pacienţii români de hemofilie au nevoie de tratament personalizat. De asemenea, avem nevoie de o abordare integrată a hemofiliei, de la profilaxie, tratament şi până la asigurarea calităţii vieţii pacienţilor. Acest lanţ presupune informare, educarea pacientului pentru a deveni partener în relaţia cu medicul. De asemenea, de o echipă multidisciplinară de specialişti, de acces la medicamente, la recuperare medicală şi în ultimă instanţă asistenţă socială. Sper că discuţiile şi dezbaterile să fie urmate de acţiuni concrete, pentru asigurarea accesului la tratament pacienţilor cu hemofilie” (21.04.2017)

Oana Costan – Directorul de programe curative al Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate: “Bugetul alocat tratamentului pentru hemofilie a crescut de la aproximativ 30 de milioane lei în 2013 la peste 179 de milioane lei anul acesta. Este important să se pună accent pe partea de educare a pacienţilor, care să înţeleagă cât este de important să beneficieze de această profilaxie”. (16.04.2018)

Daniel Coriu – Directorul Centrului de Hematologie şi Transplant Medular din cadrul Institutului Clinic Fundeni: “Avem finanţare, dar nu suntem pregătiţi să folosim această finanţare. (…) Nu finanţarea rezolvă toate problemele. Sistemul medical trebuie să fie pregătit, trebuie să avem profesioniştii capabili să rezolve problemele şi să utilizeze eficient resursele, pentru că noi nu vorbim acum numai de a cheltui bani, ci trebuie să vorbim despre o utilizare corectă şi eficientă a acestor resurse. Din nefericire, cu excepţia centrelor mari, în mare parte a ţării pacienţii nu sunt informaţi, nu îşi cunosc boala. (…) Din nefericire, foarte mulţi oameni nu au posibilitatea de a accesa informaţia cum trebuie”. (16.04.2018)

Companii farma asociate cu temele legate de hemofilie

Pfizer

Sanofi

Bayer

Shire / Baxter

Roche