Caravana de Hemofilie oprește la început de martie la Râmnicu Vâlcea și Craiova

Feb 28, 2019 | Hemofilie, News | 0 comments

Principalele asociații ale pacienților cu hemofilie și-au unit forțele și sprijiniți de Novo Nordisk Haemophilia Foundation au demarat un proiect ambițios, care se desfășoară la nivel național, timp de un an. Proiectul, lansat concomitent la București și Buziaș în noiembrie 2018, are drept obiectiv principal identificarea problemelor cu care se confruntă la nivel local cei care suferă de această afecțiune.

Weekendul viitor, la început de martie, vor avea loc întâlniri la Craiova și Râmnicu Vâlcea, astfel:

– Ramnicu Vâlcea, întâlnirea are loc sâmbătă, 2 martie, la Hotel Miraj, situat pe Aleea Castanilor 3C, începând cu ora 10:00 până la aproximativ ora 16:00. Detalii suplimentare puteți vizualiza pe pagina de facebook a întâlnirii.

– Craiova, toți cei interesați sunt așteptați duminică, 3 martie, la Hotel Europeca, pe Strada Pietăţii 9-11-13,  începând cu ora 10:00 până la aproximativ 16:00. Și aici detaliile suplimentare sunt accesibile pe pagina de facebook a evenimentului.

Confirmările se pot face prin mesaj pe Facebook, pe email caravanadehemofilie@gmail.com, sau la telefon 0771569212.

”Programul celor două întâlniri va avea ca subiect central discuții între pacienți și medici la nivel local, pentru a vorbi despre managementul corect al hemofiliei, problemele întâmpinate și pașii pe care îi putem face împreună în comunitate pentru a ajunge la un standard uniform și ridicat al calității vieții, în contextul în care în acest moment avem, mulțumită sprijinului și înțelegerii autorităților condiții oportune pentru a crește pe toate zonele”, a declarat Valentin Brabete, managerul acestui proiect.

”Caravana de Hemofilie” străbate timp de un an mai multe localități din țară pentru a veni în sprijinul pacienților cu hemofilie și pentru a găsi, împreună cu autoritățile și specialiștii din domeniul medical, soluții  la problemele cu care aceștia se confruntă. Proiectul se desfășoară în perioada noiembrie 2018 – decembrie 2019.

Inițiatorii sun că prin această inițiativă doresc să identifice, la fața locului, problemele locale cu care se confruntă pacienții cu hemofilie, iar în cadrul unor întâlniri cu aceștia și medicii specialiști, să se găsească soluții, astfel încât Programul naţional de tratament al hemofiliei să fie condus corect şi unitar în întreaga ţară. Ideea acestui proiect a pornit de la faptul că în prezent există mari diferențe între  accesul la tratament şi la servicii medicale al pacienţilor cu hemofilie care locuiesc în anumite centre urbane mari şi alte centre de tratament mari și cel al pacienților din oraşe mici sau din mediul rural.

Inițiatorii vorbesc și despre o lipsa  acută de informare, de educaţie şi de consiliere de specialitate a acestor pacienți, cu privire la posibilităţile de tratament, precum și despre existența multor zone în care se înregistrează lipsă de aderență și de complianță la tratament, atât în ceea ce privește pacienții adulți cât și copiii cu hemofilie.