O rețea cu centralizare regională și coordonare națională, bazată pe nivelurile de competență diferite și realizarea unui registru național actualizat al tuturor bolnavilor sunt soluțiile care ar putea îmbunătăți viața pacienților cu hemofilie din România. Aceasta a fost una dintre ideile desprinse din a 48-a ediție a Grupului De Lucru – Modernizarea Sistemului De Sănătate din România, organizat de Oameni și Companii, a cărui temă a fost: ”Programul Național de Tratament al Hemofiliei și Talasemiei (PNHT): Propuneri de îmbunătățire pentru creșterea calității asistenței medicale și siguranței pacienților”.

”Sunt alocați bani pentru acest program, dar nu sunt cheltuiți. Potrivit datelor, doar 60% din bani s-au cheltuit în 2017, iar în 2018 -56%. Comportamentul pacienților, dar și al medicilor influențează desfasurarea corecta a programului de Hemofilie. Primii ori nu vin la spital din diferite motive, ori locuiesc undeva izolat, fără acces la spital, iar prescriptorul are o teamă, având în vedere că tratamentul însumează multe milioane, implicând anumite riscuri. Toate acestea, coroborate cu lipsa de organizare a sistemului, au ca și consecință directă și imediată menținerea diferențelor importante dintre calitatea asistenței din România și celelalte țări europene, a explicat Daniel Coriu, vicepreședintele Societății Române de Hematologie (SRH).

Statisticile arată că suntem pe ultimul loc în Uniunea Europeană, în ceea ce privește calitatea tratamentului pacientilor cu hemofilie. ”Ne propunem să creăm o rețea cu patru centre, cu mai multe județe arondate și un coordonator. Prioritară este înlăturarea problemelor legate de rețea, simplificarea circuitului, să știm clar cum poate fi ajutat pacientul, mai simplu”, a arătat și Vasile Cepoi, președintele Autorității Naționale de Management al Calității în Sănătate (ANMCS).

Coriu și Cepoi au pus la punct un proiect cu mai multe propuneri pentru creșterea calității vieții pacienților cu hemofilie și talasemie, pe care l-au trimis spre analiză și altor autorități.

PNHT este un program complex, având opt subcapitole: tratament on demand, profilaxie regulată, profilaxie intermitentă, inhibitori -on demand, inhibitori-profilaxie regulată, inhibitori-profilaxie intermitentă, intervenții invazive și hemofilie dobândită, fiecare fiind destinat pentru patru tipuri de boală (hemofilie A, B, boala von Willebrand și hemofilie cu inhibitori). Programul se desfășoară la nivel de județ, și anume în 36 județe, fără județele Bistrița, Călărași, Dâmbovița, Giurgiu, Ilfov și Teleorman, în care nu funcționeaza niciun medic hematolog. Aproape 50% din pacienți sunt asistați de centrele din București și Timișoara, cu un consum concordant bugetar. În majoritatea cazurilor, tratamentul se face la spital, fiind inițiat cu întârziere și cu subdozare. Sunt trei centre de asistență a hemofiliei  în România: Centrul de Comprehensiv de Hemofilie în Institutul Fundeni București, Centrul European de tratament al hemofiliei Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii “Louis Țurcanu” din Timișoara și altul în Centrul Medical “Cristian Serban” din Buziaș.

În ceea ce privește tratamentul talasemiei majore (o boală genetică de sânge manifestată printr-o anemie foarte severă cu debut sub vârsta de 1 an în majoritatea cazurilor; pacienții cu aceasta afecțiune sunt dependenți de transfuzii de sânge a intervale de 2-4 săptămâni 1-2 unități/ședinta transfuzie), acesta se administrează în ambulator, în centre de talasemie care adună pacienții din mai multe regiuni și care sunt situate în proximitatea  unui centru transfuzie mare. Pe lângă programul transfuzional cronic, produsul sanguin care trebuie administrat este un produs special- concentrat eritrocitar deleucocitat – obținut fie prin donare standard fie, preferabil, prin citafereză. Consecința tratamentului transfuzional cronic este supraîncărcarea cu fier a organismului care neeliminat duce la insuficiența de organe și deces prematur. Pentru evitarea acestei complicații – hemosideroza secundară- este obligatorie terapia chelatoare de fier care este zilnică și pe durata întregii vieți.

În textul elaborat de SRH și ANMCS, se propune eliberarea tratamentului chelator al pacientiilor cu talasemie majoră prin intermediul farmaciilor cu circuit deschis. care face ca pacientul să nu mai fie nevoit să se deplaseze la spital pentru ridicarea medicației, ci va putea să o ridice de la farmacia cea mai accesibilă, pe baza prescripției medicului curant. Cei mai mulți dintre pacienții talasemici suferă de complicații care de multe ori fac dificilă deplasarea. Achiziția medicamentului pe spital a fost întârziată de multe ori din cauza procedurilor legate de licitație și aprovizionare, iar pacienții au fost nevoiți să întrerupă tratamentul.