Asociația Română de Hemofilie și Centrul Medical “Cristian Serban” din Buziaș vor organiza de Ziua Internațională a Hemofiliei actiuni memorabile. Acestea vor avea loc în data de 16 aprilie 2019.

Prima dintre acestea se referă deja la cunoscutul Hemofilia Cros, “Astăzi alergi în locul meu, mâine alergăm împreună”, ajuns la ediția cu numărul trei, bucurându-se de susținerea unui număr mare de participanți. Acesta va desfășura începând cu ora 15:00, în Parcul Central al orașului Buziaș.

Cea de-a doua manifestare va avea loc în incinta Centrului Medical Cristian Șerban din Buziaș, începând cu ora 18.00 și se referă la un concert extraordinar de nai susținut de maestrul Nicolae Voiculeț. Este o ocazie cu totul deosebită ca limbajul universal al muzicii să răsune în inimile oamenilor care trăiesc speranța unor zile mai bune.
Acest eveniment se dorește a fi o modalitate de conștientizare a importanței profilaxiei și a tratamentului la domiciliu pentru fiecare bolnav cu hemofilie din această țară.

Sunt promovate necesitatea integrarii socio-profesionale și a unei vieți independente și mai bună pentru pacientul hemofilic. Dorim să promovăm ideea de a face sport în aer liber, care de multe ori, pentru adulți, le este imposibil din cauza articulațiilor deteriorate. Pentru generația tânără există oportunități și speranța atât timp cât accesul la tratament este garantat.

Povestea lui Andrei și a lui Mihai, continuă!

Această poveste din viața reală reprezintă dorința lui Andrei de a-și vedea visul împlinit și anume acela, ca pe viitor, cu un tratament complet și constant, să alerge alături de prietenii lui, să participe ca un membru activ la viața socială .

Cu începere din anul 1989, în data de 17 Aprilie se cerebrează anual Ziua Mondială a Hemofiliei. Este o modalitate de conștientizare a existenței unei comunități vulnerabile de persoane, prezentând hemofilie sau boli înrudite, afecțiuni înnăscute, incurabile, dar perfect tratabile.
În mod constant, motto-ul Zilei Mondiale a hemofiliei apelează la solidaritate cu cei aflați în suferință, chemând la ștergerea diferențelor și discriminărilor (“Close the gap”) și la asigurarea unui tratament adecvat tuturor celor afectați (“Treatment for all-vision of all”).
În acest an, ziua de 17 aprilie este dedicată, de către Federația Mondială de Hemofilie, întregii comunități globale pe răspândirea mesajului ce ține de abordarea și identificarea pacienților, a nevoilor și soluțiilor, ca prim pas către o îngrijire de calitate (Outreach & Identification are “the first step to care”.)

“Motto-ul nostru exprimă o speranță …o speranță de mai bine pentru viitorul celor cu hemofilie. Ea va fi susținută prin participarea unor copii, tineri și adulți, sănătoși sau suferinzi de alte boli, din Buziaș, Timișoara, sau alte localități. Vom fi onorați de participarea Domnului Florin Prunea, membru al generației de aur al echipei naționale de fotbal care susține demersul nostru și o calitate de viață mai bună pentru persoanele cu hemofilie din România. De asemenea, așteptăm prezența domnului Președinte al Consiliului județean Timiș, Domnul Călin Dobra, al Domnului Primar al orașului Buziaș, Sorin Munteanu și a Prof. dr Jenel Marian Pătrașcu care anul trecut a alergat pentru mulți dintre pacienții domniei sale care au fost supuși unor intervenții chirurgicale în urma cărora și-au îmbunătățit calitatea vieții”, transmite Asociaţia Română de Hemofilie într-un comunicat de presă.

Ce este Hemofilia

Hemofilia este o tulburare de sângerare caracterizată prin lipsa factorilor de coagulare VIII sau IX sau a factorului vonWillebrand pentru cei care suferă de această boală. Dacă nu se tratează, bolnavii se confruntă cu hemoragii interne, sângerări la nivelul încheieturilor și muşchilor. Aceste sângerări pot avea un impact dramatic asupra unui om, de la distrugeri la nivelul articulaţiei, stare de dizabilitate până la deces prematur.
Centrul Medical “Cristian Șerban” din Buziaș, funcționează din anul 1997, este singura instituție publică de acest fel din România, ce oferă pacienților cu hemofilie, în același spațiu, servicii hematologice de diagnostic și terapie , de imagistică, stomatologice, kinetoterapie și recuperare medicală, instruire medicală, socializare și petrecerea timpului liber cât și consiliere psihologică și profesională.

Asociația Română de Hemofilie a fost înființată în 1992 și reprezintă interesele pacienților cu hemofilie și boala von Willebrand din România. Prin activitățile de informare si programele educative desfășurate se vine în sprijinul pacienților și familiilor acestora iar în relația cu autoritățile pledează pentru ca fiecare hemofilic din România să primească tratamentul necesar. ARH este membru al Alianței Naționale de Boli Rare din România, al Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România și membru al Federației Mondiale de Hemofilie și al Consorțiului European de Hemofilie.