O rețea cu centralizare regională și coordonare națională, bazată pe nivelurile de competență diferite existente în prezent și realizarea unui registru național actualizat al tuturor bolnavilor, nu numai al celor care au putut accesa tratamentul, sunt unele dintre soluțiile care ar putea îmbunătăți viața pacienților cu hemofilie din România.

”Sunt alocați bani pentru acest program, dar nu sunt cheltuiți. Potrivit datelor, doar 60% din bani s-au cheltuit în 2017, iar în 2018 -56%. Comportamentul pacienților, dar și al medicilor influențează statisticile. Primii ori nu vin la spital din diferite motive, ori locuiesc undeva izolat, fără acces la spital, iar prescriptorul are o teamă, având în vedere că tratamentul însumează multe milioane, implicând anumite riscuri. Toate acestea, coroborate cu lipsa de organizare a sistemului, au ca și consecință directă și imediată menținerea diferențelor importante dintre calitatea asistenței din România și celelalte țări europene”, a explicat Daniel Coriu, vicepreședintele Societății Române de Hematologie (SRH), în cadrul dezbaterii profesionale, desfăşurate miercuri, 17 aprilie 2019, la Institutul Clinic Fundeni Bucureşti. Evenimentul a făcut parte din campania “Misiunea: Zero Sângerări”, organizată de Asociația Națională a Hemofilicilor din România și Asociația  Română de Hemofilie, cu prilejul Zilei Mondiale a Hemofiliei 2019, ce a avut ca motto: ”Mobilizare și Identificare. Primi pași către diagnosticare și tratament eficient”.

Statisticile arată că suntem pe ultimul loc în Uniunea Europeană, în ceea ce privește calitatea tratamentului cu hemofilie. ”Ne propunem să creăm o rețea cu patru centre, cu mai multe județe arondate și un coordonator. Prioritară este înlăturarea problemelor legate de rețea, simplificarea circuitului, să știm clar cum poate fi ajutat pacientul, mai simplu. Ne confruntăm cu un comportament inadecvat al corpului medical, care nu distribuie tratamentul, nu cheltuiește banii, având în vedere că medicul este suprasolicitat sau are o relație proastă cu instituțiile statului implicate în proces. Pe de altă parte, este vorba și despre neaplicarea managementului integrat al cazului, valabil pentru toate afecțiunile. De asemenea, relațiile interpersonale fac încă regula în sistem, nu cele instituționale, așa cum ar fi normal. Deci am putea obține succese semnificative, dar totul ține de comportamentul celor implicați. Dacă există bani, iar problemele care generează situația actuală țin de organizare, nu ar trebui să existe probleme”, a arătat Vasile Cepoi, președintele Autorității Naționale de Management al Calității în Sănătate (ANMCS).

Daniel Coriu și Vasile Cepoi au elaborat un proiect cu mai multe propuneri pentru creșterea calității vieții pacienților cu hemofilie și talasemie, pe care l-au trimis spre analiză și altor autorități.

PNHT este un program complex, având opt subcapitole: tratament on demand, profilaxie regulată, profilaxie intermitentă, inhibitori -on demand, inhibitori-profilaxie regulată, inhibitori-profilaxie intermitentă, intervenții invazive și hemofilie dobândită, fiecare fiind destinat pentru patru tipuri de boală (hemofilie A, B, boala von Willebrand și coagulopatie cu inhibitori). Programul se desfășoară la nivel de județ, și anume în 36 județe, fără județele Bistrița, Călărași, Dâmbovița, Giurgiu, Ilfov și Teleorman, în care nu funcționeaza niciun medic hematolog. Aproape 50% din pacienți sunt asistați de centrele din București și Timișoara, cu un consum concordant bugetar. În majoritatea cazurilor, tratamentul se face la spital, fiind inițiat cu întârziere și cu subdozare. Sunt trei centre de asistență a hemofiliei  în România: Centrul de Comprehensiv de Hemofilie în Institutul Fundeni București, Centrul European de tratament al hemofiliei Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii “Louis Țurcanu” din Timișoara și altul în Centrul Medical “Cristian Serban” din Buziaș.

 

CONTEXT

Avansul bugetar semnificativ, obținut în ultimii doi ani, şi posibilitatea aplicării unui nivel terapeutic ridicat ar fi trebuit să transforme hemofilia într-o boală care poate fi ținută sub control, iar persoana afectată să poată duce o viață normală, cu condiția accesului imediat şi corect la tratamentul cu factor antihemofilic. Cu toate acestea, în România, incapacitatea corpului medical responsabil de utilizarea eficientă a bugetului alocat Programului Național de Hemofilie și Talasemie are ca o consecință directă și imediată asupra menținerii diferențelor importante dintre calitatea asistenței din România și celelalte țări europene. Hemofilicii continuă să sufere de diverse dizabilități, încă din perioada copilăriei, ceea ce le scade dramatic calitatea vieții și șansa la o viață normală, pe fondul accesului deficitar la terapie și la servicii medicale dedicate.

 

OBIECTIV

În anul 2019, ideal ar fi ca România să ajungă la un consum de 4 UI per capita, prin care s-ar apropia de media europeană în privința consumului de factor antihemofilic (5 UI per capita).  În ţara noastră, la nivelul anului 2018, au fost înregistrați 1.354 pacienți cu hemofilie, între care 450 sunt copii.

Acțiunile dedicate Zilei Mondiale a Hemofiliei sunt organizate de Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România și Asociația Română de Hemofilie, cu susținerea partenerilor instituționali Societatea Română de Hematologie, Institutul Clinic Fundeni și al partenerilor Novo Nordisk, Takeda și Roche.

 

Asociația Națională a Hemofilicilor din România

Din 1995, anul creării sale, Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România încearcă să fie, înainte de orice, un sprijin pentru persoanele cu hemofilie, aducând un suport tehnic şi moral pacienţilor şi familiilor confruntate cu această afecţiune. ANHR este membru fondator al Alianţei Pacienţilor Cronici din România.

 

Asociația Română de Hemofilie

Asociația Română de Hemofilie a fost înființată în 1992 și reprezintă interesele pacienților cu hemofilie și boala von Willebrand din România. Prin activităţile de informare şi programele educative desfăşurate se vine în sprijinul pacienţilor şi familiilor acestora iar în relaţia cu autorităţile pledează pentru ca fiecare hemofilic din România să primească tratamentul necesar. ARH este membru al Alianţei Naţionale de Boli Rare din România, al Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România și membru al Federației Mondiale de Hemofilie și al Consorțiului European de Hemofilie.