Sistemul de sănătate din România este ”paralizat de o inerție foarte mare, din cauza orgoliilor existente”. Aceasta este concluzia senatorului Emanuel Botnariu, membru al Comisiei de Sănătate Publică din Senat, exprimată în cadrul dezbaterii profesionale, desfăşurate miercuri, 17 aprilie 2019, la Institutul Clinic Fundeni Bucureşti. Evenimentul a făcut parte din campania “Misiunea: Zero Sângerări”, organizată de Asociația Națională a Hemofilicilor din Româniași Asociația  Română de Hemofilie, cu prilejul Zilei Mondiale a Hemofiliei 2019, ce a avut ca motto: ”Mobilizare și Identificare. Primi pași către diagnosticare și tratament eficient”.

”Legea prevenției și telemedicina ar putea ajuta mulți pacienți. Ambele ar trebui să fie de bază, chiar dacă implică o luptă cu autoritățile. Deocamdată, din ce am constatat, colaborarea dintre profesioniști și autorități ar trebui să fie mult mai flexibilă, să se aplece toți cu seriozitate asupra diverselor probleme existente în sistem, trebuie să se așeze la o masă și să găsească cele mai bune soluții pentru pacient”, a explicat Botnariu.

CONTEXT

Avansul bugetar semnificativ, obținut în ultimii doi ani, şi posibilitatea aplicării unui nivel terapeutic ridicat ar fi trebuit să transforme hemofilia într-o boală care poate fi ținută sub control, iar persoana afectată să poată duce o viață normală, cu condiția accesului imediat şi corect la tratamentul cu factor antihemofilic. Cu toate acestea, în România, incapacitatea corpului medical responsabil de utilizarea eficientă a bugetului alocat Programului Național de Hemofilie și Talasemie are ca o consecință directă și imediată asupra menținerii diferențelor importante dintre calitatea asistenței din România și celelalte țări europene. Hemofilicii continuă să sufere de diverse dizabilități, încă din perioada copilăriei, ceea ce le scade dramatic calitatea vieții și șansa la o viață normală, pe fondul accesului deficitar la terapie și la servicii medicale dedicate.

OBIECTIV

În anul 2019, ideal ar fi ca România să ajungă la un consum de 4 UI per capita, prin care s-ar apropia de media europeană în privința consumului de factor antihemofilic (5 UI per capita). 

În ţara noastră, la nivelul anului 2018, au fost înregistrați 1.354 pacienți cu hemofilie, între care 450 sunt copii.

Acțiunile dedicate Zilei Mondiale a Hemofiliei sunt organizate de Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România și Asociația Română de Hemofilie, cu susținerea partenerilor instituționali Societatea Română de Hematologie, Institutul Clinic Fundeni și al partenerilor Novo Nordisk, Takeda și Roche.

Asociația Națională a Hemofilicilor din România

Din 1995, anul creării sale, Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România încearcă să fie, înainte de orice, un sprijin pentru persoanele cu hemofilie, aducând un suport tehnic şi moral pacienţilor şi familiilor confruntate cu această afecţiune. ANHR este membru fondator al Alianţei Pacienţilor Cronici din România.

Asociația Română de Hemofilie

Asociația Română de Hemofilie a fost înființată în 1992 și reprezintă interesele pacienților cu hemofilie și boala von Willebrand din România. Prin activităţile de informare şi programele educative desfăşurate se vine în sprijinul pacienţilor şi familiilor acestora iar în relaţia cu autorităţile pledează pentru ca fiecare hemofilic din România să primească tratamentul necesar. ARH este membru al Alianţei Naţionale de Boli Rare din România, al Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România și membru al Federației Mondiale de Hemofilie și al Consorțiului European de Hemofilie.