#CaravanadeHemofilie a poposit în data de 11 mai la Constanța unde s-a consolidat comunitatea locală alături de doamnele doctor ce înțeleg și sprijină demersul #zerosângerări.

Misiunea Caravanei este de a descoperi și a începe să căutăm soluții întreaga comunitate, într-un mod unitar, la nivel național, având în minte un obiectiv foarte simplu: 0 sângerări.

Despre #CaravanadeHemofilie

Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) și Asociația Română de Hemofilie (ARH) împreună prin țară cu o Caravană de Hemofilie! Venim cât mai aproape de voi pentru a ne cunoaște, a crea spațiu de discuții importante pentru fiecare dintre noi, iar în caravană împachetăm informații noi și utile.
Misiunea Caravanei de Hemofilie este o extindere a obiectivului asumat de cele două asociații încă din aprilie 2017, când de ziua Mondială a Hemofiliei au lansat „Misiunea Zero Sângerări”!
În această caravană ne sunt stâns alături echipele medicale din București și Timișoara coordonate de Domnul Profesor Daniel Coriu și de Doamna Prof. Margit Șerban. De asemenea în cadrul întâlnirilor vom avea invitați alături de noi medicii specialiști din zonă!
Știm că împreună suntem mai puternici și mai știm că Zero Sângerări este un obiectiv ce poate fi atins. Haideți să ne întâlnim să ne gândim și să discutăm împreună cum!
CÂND: Lansarea Caravanei: Proiectul se va desfășura în perioada Noiembrie 2018 – Decembrie 2019
UNDE: București, Timișoara, Iași, Suceava, Râmnicu Vâlcea, Craiova, Cluj-Napoca, Târgu Mureș, Constanța
CUM: 2 întâlniri în fiecare oraș la distanță de aproximativ 6 luni.
CINE: ANHR + ARH, alături de medici specialiști

Speram că dezideratele proiectului vor fi atinse cât mai curând și vă așteptăm langă noi pentru a ne sprijini în vederea accesării unui viitor cât mai bun pentru hemofilici, familiile acestora și întreaga comunitate. Impreuna pentru zero sângerări!

În România potrivit unui recent studiu trăiesc 1.615 persoane care suferă de hemofilie, ceea ce încadrează această boală, conform definiției acceptate în Uniunea Europeană, ca fiind o boală rară. În ultimii cinci ani, numărul mediu de pacienți tratați anual a fost de aproximativ 850, ceea ce înseamnă că doar jumătate din pacienţii cu hemofilie beneficiază de tratament prin Programul Naţional de Hemofilie.

Cele mai des menţionate bariere de acces, din perspectiva medicilor, sunt: diferenţe majore între accesul la tratament şi servicii medicale între persoanele domiciliate în centre urbane mari faţă de cele din oraşe mai mici sau din mediul rural, precum şi lipsa de informare asupra posibilităţilor de tratament.
„Din perspectiva pacienţilor, printre principalele bariere de acces la tratament cu care ne confruntăm se numără accesul la tratamentul specific, distanţa faţă de cel mai apropiat centru medical de specialitate, dar şi calitatea serviciilor medicale specifice acestei boli. Deşi nu pot fi considerate bariere, am putea menţiona aici că aderenţa şi complianţa la tratament sunt în continuare provocări majore pentru pacienţii diagnosticaţi”, susțin reprezentanții asociațiilor de pacienți care colaborează pentru un drum cu zero sângerări și cât mai puțină suferință.
Impactul socio-economic al hemofiliei poate fi redus dacă este respectat protocolul de tratament în vigoare. Astfel, eficientizarea tratamentului precum şi introducerea unor noi tratamente care ar reduce numărul și severitatea sângerărilor sunt recomandări care ar duce atât la creşterea calităţii vieţii pacienţilor, cât şi la o eficientizare a costurilor financiare ale hemofiliei pentru sistemul medical public.