Dr. Diana Loreta Păun, Consilier Prezidențial: Îmbunătățirea vieții persoanelor cu hemofilie presupune îmbunătățirea accesului la tratament

Apr 16, 2020 | Hemofilie | 0 comments

”Ziua Mondială a Hemofiliei are menirea de a aduce în atenția publicului larg problemele cu care se confruntă cei afectați de această boală ereditară. Mă bucur că, și în acest an, în pofida pandemiei cu care ne confruntăm și care ne-a forțat să ne adaptăm întreaga activitate, astfel încât să respectăm distanțarea fizică, efortul comun pentru îmbunătățirea calităţii vieţii pacienţilor cu hemofilie continuă. Îmbunătățirea vieții persoanelor cu hemofilie presupune îmbunătățirea accesului la tratament, atât din perspectiva asigurării accesului pentru toți pacienții, cât și din perspectiva calității”, a declarat, pentru Medical Manager.roConsilierul Prezidențial Diana Loreta Păun, cu ocazia celei de-a 30-a ediții a Zilei Mondiale a Hemofiliei, sărbătorită în fiecare an pe 17 aprilie.

”Reiterez, cu această ocazie, susținerea Președintelui României pentru toate asociațiile de pacienți, a căror activitate consecventă reprezintă liantul între cei care au cea mai mare nevoie de programe de management al diverselor afecțiuni şi cei responsabili cu dezvoltarea, implementarea şi finanțarea lor”, a mai spus Diana Păun.

 

Campania dedicată Zilei Mondiale a Hemofiliei 2020

Portalul Hemofilie.ro,  alături de Asociația Română de Hemofilie organizează o campanie de informare pentru publicul larg, dedicată Zilei Mondiale a Hemofiliei. Obiectivul acestei acțiuni îl constituie atragerea atenției asupra hemofiliei, asupra provocărilor la care boala îi supune pe toți cei afectați, dar și asupra progreselor realizate în ultimii ani, pentru a îmbunătăți viața persoanelor care suferă de această afecțiune. Întreaga comunitate este încurajată să folosească, pentru mesajele din această perioadă, #TotiInRosu pentru Hemofilie.

 

 

Despre Hemofilie

Hemofilia este o boală rară, genetică, înnăscută şi moştenită de la mamă, ce are la bază deficitul unui factor ce participă la închegarea sângelui: factorul (F) VIII sau IX. Este o boală cronică (durează toată viața), necesitând un tratament de suplimentare continuă cu factorul deficient, în care este afectată formarea cheagului de sânge sau coagularea sângelui. Hemofilia este o afecţiune rară, frecvenţa ei în populaţie se situează în jur de 100/1 milion de locuitori, hemofilia A fiind de aproximativ 5-6 ori mai frecventă, decât hemofilia B. Conform unui studiu realizat în 2017 de World Federation of Hemophilia, la nivel mondial, trăiesc peste 196.000 persoane cu hemofilie, dintre care peste 158.000 suferă de hemofilia de tip A.

 

Situația din România

În România, aproximativ 1.300 de hemofilici sunt înregistraţi prin Casa Naţională de Asigurări de Sănătate, dar specialiştii spun că numărul real al bolnavilor ar fi undeva la 2.000 de persoane. Printre aceştia sunt și 450 de minori. Pacienții cu hemofilie din România sunt reprezentați de două asociații mari de pacienți: Asociația Română de Hemofilie și Asociația Națională a Hemofilicilor din România.

 

Programul Național de Hemofilie a apărut în 2007, când bugetul alocat inițial a fost foarte mic, crescând greu, de-a lungul anilor. În anul 2017, s-a majorat însă de trei ori bugetul alocat, de la aproximativ 80-90 milioane, la 280 de milioane de lei, dar consumul banilor a fost dificil de gestionat de sistemul de sănătate din România. Statisticile arată că suntem în continuare pe ultimul loc în Uniunea Europeană, în ceea ce privește calitatea tratamentului cu hemofilie. Avansul bugetar semnificativ, obținut în ultimii ani şi posibilitatea aplicării unui nivel terapeutic ridicat ar fi trebuit să transforme hemofilia într-o boală care poate fi ținută sub control, iar persoana afectată să poată duce o viață normală, cu condiția accesului imediat şi corect la tratamentul cu factor antihemofilic. Cu toate acestea, în România, incapacitatea utilizării eficiente a bugetului alocat Programului Național de Hemofilie și Talasemie și centralizarea excesivă (cu doar 3 centre de asistență comprehensivă, organizate la nivel național) are ca o consecință directă și imediată menținerea diferențelor importante dintre calitatea asistenței din România și celelalte țări europene. Hemofilicii  români continuă să sufere de diverse dizabilități, încă din perioada copilăriei, ceea ce le scade dramatic calitatea vieții și șansa la o viață normală, pe fondul accesului deficitar la terapie și la servicii medicale dedicate.

 

MedicalManager este platforma digitală a comunității medicale din România. Peste 1500 de specialiști și lideri de opinie din sănătate sunt abonați la newsletter-ul MedicalManager.ro. O secțiune specială, Covid-19, care conține informații relevante despre impactul în sănătate, este actualizată în permanență. Abonați-vă la Newsletterul gratuit MedicalManager, AICI!