Mesajul pacientilor cu hemofilie din Romania, cu prilejul Zilei Mondiale a Hemofiliei 2020

Apr 21, 2020 | Hemofilie | 0 comments

David Buliga – pacient cu hemofilie

 

Salut! Sunt David Buliga, am 26 de ani si sunt casatorit. M-am nascut cu hemofilie tip a forma severa. O boala rara, putin cunoscuta in Romania. O boala care nu permite sangelui sa se coaguleze si care incorect tratata poate duce la invalididate sau chiar pierderea vietii.

Doresc sa va impartasesc cum este viata cu hemofilie in Romania. Cu amar va spun ca nu este una usoara, mai ales ca in perioada copilariei tratamentul era extrem de putin, aceasta cauzandu-mi atat in dezvoltarea fizica cat si emotionala.

Multumesc lui Dumnezeu ca in prezent ma pot deplasa fara carje, avand doar o operatie la genunchi si artroze de gradul 3 si 4 la glezne si genunchi.

Despre trecut ar fi multe de spus, dar ma uit la prezent si ma gandesc la viitor. Imi doresc ca pe viitor sa fie mult mai bine, sa nu stam foarte mult prin spitale dupa tratament, sa avem profilaxie pentru toata lumea si acces la tratamentele noi aparute.

De asemenea, o buna colaborare intre medicii hematolgi si medicii ortopezi ar fi de bun augur, multe dintre persoanele bolnave de hemofilie au probleme mari cu articulatiile.

Sunt nevoi in protezarea gleznelor, sau articualtiile membrelor superioare.

Fiecare persoana corect si bine tratata poate fi mult mai bine integrata in societate, poate avea un loc de munca si poate contribui la viata cotidiana.

Imi doresc si sper ca actula clasa ploitica sa ne aiba in vedere, sa ne sustina si sa aloce fonduri mai mari pentru tratarea persoanelor bolnave de hemofilie.

O persoana corect tratata este o persoana integrata in societate, o persoana careia nu-i trebuie un asistent social sau o pensie de handicap.

 

 

Tudor Bucur – pacient cu hemofilie

 

Viața trebuie trăită privind înainte, dar poate fi înțeleasă doar privind înapoi. Pornesc de la acest gând pentru ca ne aflăm într-un moment care ne scoate din zona noastră de confort. Trebuie să ne schimbăm anumite obiceiuri, să ne facem alte planuri și să acordăm mai multă atenție unor aspecte din viața noastră. Bineînțeles cel mai important aspect, acum, este sănătatea. Cu toții privim îngrijorați spre viitor și ne întrebăm cum va arăta viitorul hemofilicilor în contextul unei perioade de criză, despre care nu știm cât va dura.

Având în spate experienta unui an 2019 bun în ceea ce privește calitatea tratamentului, și oportunitatea simplificării multor proceduri birocratice în cursul acestui an, e un moment foarte bun să ne intensificăm acțiunile personale și colective pentru accesul la un tratament de calitate. Avem de partea noastră Asociația Română de Hemofilie și mulți medici dedicați cauzei noastre, care ne ajută și ne susțin demersurile, dar principalii responsabili suntem noi hemofilicii. E important să ne facem tratamentul corect, să mergem la spital după factor, regulat, să devenim mai activi fizic și mai productivi.

Închei aceste rânduri cu ce am concluzionat eu după ce am participat la câteva evenimente educative, cu hemofilici din întreaga lume: calitatea tratamentului cu factor dintr-o țară nu este neapărat direct proporțională cu puterea economică a țării respective. Calitatea tratamentului este in legatura mai stransa cu nivelul implicarii hemofilicilor în sustinerea proriei cauze si a implicarii in comunitate si in asociatiile de pacienti. Impreuna suntem multi, altfel suntem doar unul din 10.000.

 

Marius Varan – pacient cu hemofilie

 

17 aprilie, Ziua Mondiala a Hemofiliei. Prilej de sarbatoare, dar si de analiza. Nu vreau sa aduc in discutie situatia “extraordinara” pe care o traim azi, asa ca va supun atentiei 2 principii europene despre tratamentul hemofiliei.

Unul din ele spune ca tratamentul trebuie sa urmeze pacientul, nu invers. Celalalt spune ca tratamentul trebuie sa fie pentru toti.

In majoritatea tarilor aceste principii se completeaza. In Romania insa, mi se pare ca, se contrazic, si orice persoana cu hemofilie care nu are norocul sa locuiasca intr-un oras mare sau langa un centru de tratare a hemofiliei, trebuie sa aleaga intre cele 2.

Alegem sa vina tratamentul aproape de casa, desi asta inseamna, de cele mai multe ori, sa vina rar si putin, sau alegem tratament asa cum meritam, desi asta inseamna, de cele mai multe ori, sa strabatem sute de km pentru el, chiar lunar.

De 30 de ani se incearca respectarea celor 2 principii in Romania, concomitent, dar asta ne-a adus in situatia actuala. Oare nu e cazul sa incercam sa respectam, in prima faza, doar principiul care spune ca toti trebuie sa beneficiem de tratament, si sa beneficiem toti de tratament multumitor? Chiar daca asta inseamna, pentru unii dintre noi, drumuri de sute de km pentru acel tratament. Iar, abia dupa ce nu mai avem nemultumiri legate de cantitatea tratamentului primit, sa ne preocupam si de celalalt principiu. Pentru ca, da, tratamentul trebuie sa urmeze pacientul, nu pacientul sa fie prizonierul tratamentului.

Vorbim de principii, de prioritizarea lor, dar la nivel individual toti am fost pusi, intr-un fel, sa alegem deja!