Cum schimbă tehnologia viața tinerilor cu hemofilie

Apr 27, 2020 | News | 0 comments

”Tehnologia modernă ne-a permis să ajungem în locuri inimaginabile, ne-a permis să avem control crescut asupra propriului corp, ne-a dat acces la cele mai noi cai de comunicare, ca sa menționez câteva din beneficiile tehnologiei. Pentru mine, tehnologia este ceva indispensabil. Atât din punct de vedere al activităților din timpul liber, cât și din punct de vedere al studiilor și sănătății”, spune Andrei Ene, student al Facultății de Drept din Universitatea Transilvania și unul dintre sutele de tineri diagnosticați  cu hemofilie din România.

”Din punct de vedere personal, sunt un fan avid al aviației, mai ales al avioanelor comerciale, motiv pentru care în fiecare zi sunt în simulator, în unul din avioanele mele preferate, atrenânându-mi abilitățile de pilot. În contextul epidemiei actuale, cursurile universitare sunt și ele online, iar din fericire, Facultatea de Drept se poate parcurge cu succes și online. Cel mai important avantaj al tehnologiei pentru mine, totuși, este cel legat de sănătate”, continuă Andrei povestea propriei sale experiențe și întâlnirile cu tehnologia.

”O să reiterez o poveste pe care am mai spus-o, poate puțin stângaci, având în vedere tracul de care sufeream în acel moment. Undeva în Ianuarie 2019, doctorul meu hematolog mi-a propus să trec pe alt produs pentru terapia profilactică, un produs ce vine la pachet cu o aplicație cu ajutorul căreia îți poți urmări nivelul de factor în timp real. Asta a fost ceea ce m-a convins și mi-am dat imediat acceptul, din mai multe raționamente. Eu am plecat la facultate în alt oraș, respectiv la Facultatea de Drept din cadrul Universității Transilvania din Brașov. Fiind îndrăgostit iremediabil de Brașov, îmi place foarte mult să merg pe muntele din centrul orașului, Tâmpa, din vârful căruia poți vedea întreg Brașovul, plus aerodromul din Hărman și locul de construcție al noului Aeroport Internațional Brașov. Pentru mine, în acest context, a însemnat că am libertatea să merg pe munte fiind liniștit că am un nivel de factor suficient în contextul Hemofiliei mele severe. Acesta a fost cel mai important raționament pentru care am acceptat să folosesc aplicația”, spune Andrei Ene.

Continuă apoi să ne explice cum i-a schimbat viața tehnologia: ”A venit momentul în care, cam aproximativ acum un an, am avut nevoie de o extracție dentară. În mod obișnuit, procesul preparator extracției ar fi fost unul foarte complicat, cu analize prelevate la fiecare 10 minute pentru a-mi testa timpul de coagulare, dar, i-am prezentat medicului chirurg aplicația, l-am pus în contact cu medicul meu hematolog, iar acesta a decis să urmeze numerele pe care aplicația i le arată. Și nu s-a înșelat, cu 30 de minute înainte de intervenția chirurgicală de extracție, aplicația îmi arăta 183% factor de coagulare, iar extracția a decurs fără o problemă din punct de vedere hematologic. Cred că îmi pot permite să spun că medicul chirurg cu care am mai colaborat în trecut pentru extracții dentare a fost plăcut surprins și calm în legătură cu nivelul meu de factor și cu faptul că puteam să-i arăt pe nivelul de tratament, cât și în următoarele ore.”

Iar implicațiile utilizării noii tehnologii sunt dintre cele pozitive, la care nu prea mai ești dispus să renunți și care te ajută în fiecare zi. ”Acest proces, de a-mi urmări nivelul de factor utilizând aplicația a ajuns să-mi fie indispensabil. Având în vedere că eu mă aflu în mijlocul celor 2 generații de hemofilici, cei mai în vârstă cu probleme articulare severe, cauzate de lipsa tratamentului în copilărie, cât și generația tânără care se bucură de tratament profilactic, pentru mine este esențial să știu dacă, de exemplu, atunci când genunchiul mă doare, am destul factor de coagulare în sânge, astfel că pot să determin dacă este nevoie să-mi mai fac o doză de tratament pe lângă tratamentul profilactic sau să iau un antiinflamator.”

”În încheiere, aș spune că posibilitatea de a-mi urmări nivelul de factor de coagulare în orice moment doresc, utilizând noile tehnologii și aplicațiile mobile, mi-a oferit mai multe oportunități în viață, atunci când vine vorba de călătorii, de mers pe munte, chiar și de a realiza exerciții fizice și a devenit o unealtă indispensabilă pentru mine în managementului hemofiliei”, a încheiat Andrei Ene povestea despre cum tehnologia și inovația îți pot schimba viața.

 

Despre Hemofilie

Hemofilia este o boală rară, genetică, înnăscută şi moştenită de la mamă ce are la bază deficitul unui factor ce participă la închegarea sângelui: factorul (F) VIII sau IX.

Hemofilia este o boală cronică (care durează viaţă întreagă, necesitând un tratament de suplimentare cu factorul deficient toată viaţa), în care este afectată formarea cheagului de sânge sau coagularea sângelui. Hemofilia este o afecţiune rară, frecvenţa ei în populaţie se situează în jur de 100/1 milion de locuitori, hemofilia A fiind de aproximativ 5-6 ori mai frecventă decât hemofilia B.

Conform unui studiu realizat în 2017 de către World Federation of Hemophilia, la nivel mondial trăiesc peste 196.000 persoane cu hemofilie, din care peste 158.000 suferă de hemofilia de tip A. (sursa: http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1714.pdf).

În România, avem peste 1800 persoane care suferă de hemofilie și boala von Willebrand, din care 300 sunt copii. Situația acestora s-a îmbunătățit în ultimii ani, dar rămânem pe ultimul loc din Europa în privința consumului de factor antihemofilic (mai mic de 4 UI per capita), mult sub media europeană în privința consumului de factor antihemofilic (5 UI per capita).