Asociația Suport Mastocitoza Romania atrage atentia ca in Romania bolnavii de mastocitoza, o boala oncologica, hematologica foarte rara sunt ignorati de autoritati de 4565 de zile.

4565 de zile au trecut de cand s-a solicitat pentru prima data decontarea cromoglicatului de sodiu, medicamentul vital care le asigura o viata cat mai aproape de normalitate.

Romania este singurul stat membru al UE care nu a implementat Directiva 89/1988 privind accesul medicamentelor in lista medicamnetlor decontate de asigurarile sociale si Directiva 24/2011 privind medicina transfrontaliera.

Completarea trimestriala a listei cu medicamente este o practica pe care Europa nu o mai foloseste din 1988, an la nivelul cauria este politica medicamentului din Romania.

Cromoglicatul de sodiu se afla intr-o categorie juridica nereglementata, intr-un unghi mort: o molecula off label  fara autorizatie de punere pe piata (APP) administrata intr-o boala rara. Este ieftin, 75000 de euro pentru 184 de bolnavi de mastocitoza, insa in situatia noastra sunt alte boli foarte rare cu molecule foarte scumpe si daca se aproba decontarea pentru cromoglicat, va trebui sa se aprobe decontarea tuturor moleculelor in situatia asta sic el mai grav, va disparea sfantul traseu al dosarului de 700 de zile pe la toti zeii aprobarii medicamentelor.

 

Ministri sanatatii si cromoglicatul

2008-2014, Eugen Nicolaescu, Ion Bazac, Attila Cseke, Ladislau Ritli, Vasile Cepoi, Raed Arafat.   

O prima intalnire cu dl subsecretar de stat Raed Arafat, repetata si in 2011, in care dansul a afirmat ca este obligatory sincronizarea nomenclatorului de medicamente romanesc cu cel European, armonizandu-se astfel cu prevederile Directivei 89/1988, dar ca in ministerul sanatatii nu este sustinuta aceasta idee. Este cel care a sustinut in mai multe intalniri decontarea cromoglicatului, argumentand necesitatea implementarii aquisului comunitar si in Romania.

Dl prof univ dr Dorel Sandesc este cel care decide sa se implice in decontarea cromoglicatului si care se va alatura cauzei inca de la inceput si pana in present, este unul dintre cei mai importanti sustinatori ai nostri.

Dl prof univ dr Serban Bubenek devine unul dintre cei mai mari sustinatori ai cauzei noastre pana in prezent.

Ceilalti ministri au refuzat dialogul sau macar o audienta.

2014-2015 Nicolae Banicioiu

Este cel care aproba OMS nr. 752/2015 prin care infiinteaza Comisia de Mastocitoza in vederea includerii cromoglicatului in lista medicamentelor decontate si cel care emite prima Autorizatie de Nevoi Speciale- ANS pentru cromoglicat. Acesta este comandat de Adrian Ionel, conducatorul UNIFARM in transe de cate 500 de cutii si este achizitionat contra cost cu ajutorul donatiilor stranse de Nicoleta Vaia, presedinta Asocietiei Suport Mastocitoza Romania.

In noiembrie 2015 este  inclus in transparenta decizionala ordinal privind decontarea cromoglicatului, ordin retras de urmatorul ministru. Comisiile de alergologie, mastocitoza si dermatologie si Consiliul National de Boli Rare isi dau avizul favorabil pentru administrarea cromoglicatului in mastocitoza.

2015-2016 Cadariu Achimas Patriciu

Retrage ordinal privind decontarea cromoglicatului, accepta o audienta la care cauza cromoglicatului este sustinuta de Nicoleta Vaia si de dl secretar de stat Dorel Sandesc.

2016-2017 Vlad Voiculescu

Refuza dosarul de acreditare a Centrului National de Boli Rare Hematologice la SUUB Muncipal, din cauza evaluarii necorescpunzatoare a resurselor. Acelasi centru va fi acreditat trei luni mai tarziu de ECNM drept Centru European de Excelenta in Mastocitoza, acreditarea venind de la AKH.

Tot in acest mandat este formulate fraza: daca va dam voua, va trebui sa dam tuturor, adica tuturor celor care au nevoie de molecule off label.

Monica Althamer, in calitate de secretar de stat, incearca in mai multe randuri sa obtina decontarea cromoglicatului si se alatura cauzei pana in prezent.

2017-2018 Florian Bodog

Refuza sa accepte audienta, promite ca va rezolva, pentru ca la finalul mandatului sa afirme ca stia ca nu va face nimic in acest sens.

Cauza cromoglicatului gaseste in dl secretar de stat Cristian Grasu un mare sustinator, de atunci si pana in prezent.

2018-2019 Sorina Pintea

Aproba acreditarea Centrului National de Boli Rare Hematologie SUUB

Aproba acreditarea Centrului de transplant medular SUUB, care, ca si primul este coordonat de dl conf univ dr Horia Bumbea, coordinator si al Comisiei de Mastocitoza.

Aproba prin ordin comun de ministru cu ministrul muncii Criteriile de incadrare in grad de handicap in mastocitoza differentiate pentru adulti si copii.

Elaboreaza ordinal privind decontarea cromoglicatului si il publica in transparenta decisional, ordin retras de urmatorul minsitru.

Verifica personal activitatea celor doua centre acreditate si vine in mijlocul bolnavilor de mastocitoza la cele 3 conferinte nationale.

Sustine si se implica in vaccinarea copiilor cu mastocitoza, asigurand suportul logistic necesar.

Se implica si sustine participarea Romaniei la Registrul International al Pacientilor cu Mastocitoza.

Sustine  si aporba semnarea protocolului de colaborare intre ASMR si SABIF, coorodonat de nda dr Alice Grasu.

Sustine si aproba infiintarea filialei Centrului European de Excelenta in Mastocitoza Romania la Baia Mare.

Sustine decontarea midostaurinului pentru mastocitoza agresiva.

Cauzei cromoglicatului I se alatura dna secretar de stat Rodica Nassar de atunci si pana in prezent, inclusiv prin numeroase donatii.

2019-2019 Victor Costache

Retrage de pe site-ul ministerului sanatatii ordinal privind decontarea cromoglicatului, dar se implica activa, organizeaza audiente si formeaza o echipa de lucru pentru decontarea cromoglicatului.

Proiectul este retras de urmatorul ministru.

2019-2020 Nelu Tataru

Este singurul ministru care refuza sa raspunda la absolut orice incercare de a fi contactat.

Refuza orice audienta sau macar apropiere de sediul minsiteurlui sanatatii, insa la plecare lasa un ordin de decontare a cromoglicatului, lucru confirmat ulterior printr-o adresa a minsiterului, ordin retras de urmatorul ministru.

2020-2021 Vlad Voiculescu

Pentru prima data in 13 ani ASMR nu mai trimite nicio solicitare catre minsiterul sanatatii privind decontarea cromoglicatului, dar dl minsitru ne refuza atat decontarea cromoglicatului, cat si a retei magistrale, raspunzand unor adrese mai vechi ale ASMR.

Publica in transparenta decizionala un ordin privind acrediatrea si angajarea de personal in centrele de boli rare, ordin care nu contine nimic despre nicio decontare a vreunui medicament.

2021- Ioana Mihaila

Ne sunt solicitate oficial: numar de pacienti, situatia cromoglicatului si retetei magistrale in UE, avizul comisiilor de mastocitoza, alergologie, dermatologie, genetica, cat si ANBR. Toti dau aviz favorabil cromoglicatului si retetei magistrale, Nicoleta Vaia pune la dispozitie situatia cromoglicatului din intreaga lume, nu numai din UE, punctul de vedere al marilor centre de referinta international, punctul de vedere al boardului international TMS, graphic privind calizatrea vietii sub adminsitrarea cromoglicatului si al scaderii numarului de internari. Centrul National de Boli Rare Hematologiece isi da avizul favorabil pentru cromoglicat si reteta magistrala.

Ministerul refuza decontarea.

„Oameni care au sustinut cauza noastra: Mihaela Tanase inca de la inceput, un om extraordinar, Mara Calista– atat prin donatii cat si prin demersuri legislative, conf univ dr Corneliu Buicu– atat prin donatii cat si prin demersuri legislative, prof univ dr Serban Bubenek – prin donatii si sustinerea publica a cauzei noastre, prin implicare personala, inclusiv prin sprijin emotional.

In toate aceste 4565 Nicoleta Vaia a sustinut tratamentul cu cromoglicat al tuturor bolnavilor de mastocitoza prin actiuni de foundraising prin care a strans peste 200000 de euro. Prin infiintarea Asociatiei Suport Mastocitoza Romania, Nicoleta Vaia a reusit sa stranga in jurul ASMR toti bolnavii de mastocitoza din Romania, sa creasca mult calitatea diagnosticarii. Astfel, in 2014 erau 37 de bolnavi, astazi, in 2021 sunt 184. De 4565 de zile Nicoleta Vaia inlocuieste statul, este statul, este minsiterul sanatatii pentru bolnavii de madtocitoza din Romania.

6.000 de euro pe luna, 75.000 de euro pe an este infim pentru autoritati, dar strivitor pentru un om. Decontarea cromoglicatului AR DESCHIDE CUTIA Pandorei accesului liber la tratamente, ocolind sfantul traseu al dosarului. Si daca ministerul se teme ca nu sunt bani pentru toate medicamentele off label, cu APP sau fara, atunci cu siguranta nu va infiinta nici acea agentie de monitorizare a constuirii de spitale, care costa cateva zeci de milioane de euro pe an”.