Caravana de Hemofilie, din nou la drum la început de martie

Mar 7, 2019 | Asociatii Pacienti, Hemofilie

La începutul lunii martie, Caravana de Hemofilie a oprit la Râmnicu Vâlcea și Craiova.

Caravana de Hemofilie este un proiect demarat în toamna anului trecut, în noiembrie 2018, de Asociația Română de Hemofilie și Asociația Națională a Hemofilicilor din România, cu sprijinul Fundației Novo Nordisk Haemophilia Foundation. Caravana a făcut primele două opriri în acest an la Hotel Miraj în Râmnicu Vâlcea și la Hotel Europeca, în Craiova.

Managerul de proiect al Caravanei de Hemofilie, Valentin Brabete, a declarat că „are ca subiect central discuții între pacienți și medici la nivel local, pentru a vorbi despre managementul corect al hemofiliei, problemele întâmpinate și pașii pe care îi putem face împreună în comunitate pentru a ajunge la un standard uniform și ridicat al calității vieții, în contextul în care în acest moment avem, mulțumită sprijinului și înțelegerii autorităților, condiții oportune pentru a crește pe toate zonele”.

Caravana de Hemofilie este un proiect care se va derula până la sfârșitul acestui an. Obiectivul principal fixat de inițiatori este identificarea problemelor cu care se confruntă la nivel local pacienții care suferă de hemofilie, iar în acest sens, caravana va face deplasări repetate la Bucureşti, Timișoara, Iaşi, Suceava, Râmnicu Vâlcea, Craiova, Cluj-Napoca, Târgu Mureş şi Constanţa.

Așa cum s-a întâmplat și în primul weekend al lunii martie la Râmnicu Vâlcea și Craiova, în orașele de pe traseul caravanei vor fi organizate întâlniri ale pacienților din zonă cu  medicii specialiști, pentru a găsi,  împreună, soluții, astfel încât programul naţional de tratament al hemofiliei să fie condus corect şi unitar în întreaga ţară.

Ideea acestui proiect a pornit de la faptul că în prezent există mari diferențe între  accesul la tratament şi la servicii medicale al pacienţilor cu hemofilie care locuiesc în anumite centre urbane mari şi alte centre de tratament mari și cel al pacienților din oraşe mici sau din mediul rural. De asemenea reprezentanții celor două organizații de pacienți vorbesc despre o lipsa acută de informare, de educaţie şi de consiliere de specialitate a acestor pacienți, cu privire la posibilităţile de tratament, precum și despre existența multor zone în care se înregistrează lipsă de aderență și de complianță la tratament, atât în ceea ce privește pacienții adulți cât și copiii cu hemofilie.

La sfârșitul anului trecut, când a fost lansat proiectul, Nicolae Oniga, președintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor spunea că, la acel moment, fusese consumat mai puțin de jumătate din bugetul alocat tratamentului hemofiliei, semn că acest tratament era în continuare suboptimal. Statisticile indică faptul că în România trăiesc 1.615 de persoane diagnosticate cu hemofilie, iar în ultimii cinci ani, numărul mediu de pacienţi trataţi anual a fost de aproximativ 850. Prin urmare, doar jumătate dintre pacienții cu hemofilie beneficiază de tratament prin programul național dedicat acestei patologii.

Specialiștii Societății Române de Hematologie, alături de cei ai ANMCS – Autoritatea Națională de Management al Calității în Sănătate și reprezentanții Asociațiilor de Pacienți au pus la punct o propunere detalită pentru îmbunătățirea funcționării programului de Hemofilie și Talasemie în România. 

În cadrul dezbaterii profesionale organizate de Oameni și Companii în 26 martie, Profesorul dr. Daniel Coriu, Vicepreședintele Societății Române de Hematologie a explicat: ”Sunt alocați bani pentru acest program, dar nu sunt cheltuiți. Potrivit datelor, doar 60% din bani s-au cheltuit în 2017, iar în 2018 -56%. Comportamentul pacienților, dar și al medicilor influențează desfasurarea corecta a programului de Hemofilie. Primii ori nu vin la spital din diferite motive, ori locuiesc undeva izolat, fără acces la spital, iar prescriptorul are o teamă, având în vedere că tratamentul însumează multe milioane, implicând anumite riscuri. Toate acestea, coroborate cu lipsa de organizare a sistemului, au ca și consecință directă și imediată menținerea diferențelor importante dintre calitatea asistenței din România și celelalte țări europene”. 

În textul elaborat de SRH și ANMCS, se propune eliberarea tratamentului chelator al pacientiilor cu talasemie majoră prin intermediul farmaciilor cu circuit deschis. care face ca pacientul să nu mai fie nevoit să se deplaseze la spital pentru ridicarea medicației, ci va putea să o ridice de la farmacia cea mai accesibilă, pe baza prescripției medicului curant. Cei mai mulți dintre pacienții talasemici suferă de complicații care de multe ori fac dificilă deplasarea. Achiziția medicamentului pe spital a fost întârziată de multe ori din cauza procedurilor legate de licitație și aprovizionare, iar pacienții au fost nevoiți să întrerupă tratamentul.

Aflați mai multe detalii despre propunerile de îmbunătățire a programului și despre acțiunile Caravanei de Hemofilie urmărind știrile de MedicalManager.ro, pagina Comunității Asociațiilor de Pacienți – www.caspa.ro si pagina proiectului Caravana de Hemofilie.

INTERVIU

INFOGRAFIC

VIDEO

Evenimente

June 2021

MO
TU
WE
TH
FR
SA
SU
31
1
2
3
4
5
6
Events for 1 June
No Events
Events for 2 June
No Events
Events for 3 June
No Events
Events for 4 June
No Events
Events for 5 June
No Events
Events for 6 June
7
8
9
10
11
12
13
Events for 7 June
No Events
Events for 8 June
No Events
Events for 9 June
Events for 10 June
Events for 11 June
Events for 12 June
Events for 13 June
14
15
16
17
18
19
20
Events for 14 June
Events for 15 June
Events for 16 June
Events for 17 June
Events for 18 June
No Events
Events for 19 June
No Events
Events for 20 June
No Events
21
22
23
24
25
26
27
Events for 21 June
No Events
Events for 22 June
No Events
Events for 23 June
No Events
Events for 24 June
No Events
Events for 25 June
No Events
Events for 26 June
No Events
Events for 27 June
No Events
28
29
30
1
2
3
4
Events for 28 June
No Events
Events for 29 June
No Events
Events for 30 June
No Events