Dr. Ciprian Ionuț Tomuleasa, Medic specialist hematolog: Pentru hemofilie și alte coagulopatii, un registru reprezintă o prioritate majoră

ian. 25, 2021 | Interviu, News

Un registru reprezintă o prioritate majoră a principalelor departamente de hematologie și pediatrie din România, fiind, de altfel, absolut necesar pentru toate patologiile, nu doar în afecțiunile hematologice, în opinia Dr. Ciprian Ionuț Tomuleasa, Medic specialist hematolog, Institutul Oncologic ”Prof. Dr. Ion Chiricuţă”, Cluj-Napoca.

”Din păcate, în România, este un număr limitat de registre. (…) Un registru poate avea mai multe roluri: de la a oferi informații demografice, ce ar fi utilizate în stabilirea politicilor de sănătate, dar și de a oferi informații și date statistice, ce pot sta la baza redactării și publicării cazuisticei din România”, a explicat Dr. Tomuleasa pentru platforma Hemofilie.ro.

Registre de decenii, în alte state europene

Potrivit medicului, alte state europene au dezvoltat registre pentru multe afecțiuni, atât hematologice, dar nu numai, au dezvoltat și întrețin registre de mulți ani, chiar decenii: ”Chiar și în zona noastră geopolitică, există registre bine întreținute și coordonate. Rolul nostru este de a susține dezvoltarea la noi în țară a unui registru similar celui din Cehia sau Ungaria.”

Vara anului 2021, termen pentru finalizarea registrului de hemofilie

”Sperăm că un registru ar putea fi gata, până în vara anului 2021, registru ce va fi funcționalizat și îmbunătățit în viitor, pentru a întări rolul României în hematologia europeană”, a mai arătat Dr. Ciprian Ionuț Tomuleasa.

Lipsa registrelor, problemă veche, ignorată în România

În România, nu există registre ale pacienților cronici, nu știm cine și câți sunt, aceasta fiind o problemă veche, mereu ignorată de sistem.

În România, trăiesc în jur de 4-5 milioane de bolnavi cronici, potrivit estimărilor asociațiilor de pacienți, însă autoritățile nu au o evidență exactă, fiind o enigmă pentru statul român câți bolnavi cronici are, deși pentru fiecare boală cronică ar trebui să existe un registru național, în care să fie înscriși toți pacienții diagnosticați și care primesc tratament pentru afecțiunea respectivă.

Doar două registre naționale de pacienți

În România, există doar două registre naționale de pacienți, ambele fiind inițiativele unor ONG-uri, nu ale autorităților: Asociația Dăruiește Aripi a lansat acum doi ani registrul național al copiilor bolnavi de cancer, iar Asociația Suport Mastocitoză va avea și ea propriul registru, datorită președintelui și fondatoarei Asociației, Nicoleta Nidelea Vaia, ea însăși pacient cu mastocitoză, o formă rară de cancer de sânge.