Asociaţia Română de Hemofilie: Școala de hemofilie – Astăzi alergi în locul meu, mâine alergăm împreună!
Prin proiectul “Școala de Hemofilie“ vom acorda suport pacientilor cu hemofilie și familiilor acestora prin oferirea de informatii, abordarea de teme educaționale si medicale astfel încât să realizăm împreună o creștere a calității vieții acestor persoane.
Takeda primește prestigiosul premiu EURORDIS 2021 Black Pearl pentru implicarea în îmbunătățirea vieții pacienților cu boli rare
Peste o sută de mii de persoane s-au programat până în prezent pentru vaccinarea anti-COVID cu serul produs de AstraZeneca, a informat, joi, platforma naţională de imunizare. Este vorba despre 50.978 de femei şi 49.022 de bărbaţi, ora exactă la care s-a ajuns la...
Vă gândiți la copii, dar partenerul are hemofilie?
Impactul psihologic asupra familiei pacienților diagnosticați cu hemofilie este mare. Un medic hematolog explică cum se poate determina riscul de a transmite boala la copii.
Video educațional: Kinetoterapia soldului protezat la pacienții cu hemofilie
Pentru a păstra o funcție cat mai buna a soldului protezat ( si a întregului membru inferior ) si totodată, pentru a asigura o cat mai lunga ” durata de viață ” a protezei, kinetoterapia trebuie efectuata constant pentru tot restul vieții, atât in clinici de specialitate ( cu aparatura si personal specializat ) dar mai ales acasă, in fiecare zi.
Video educațional: Kinetoterapia gleznei în artropatia hemofilică
În luna decembrie Asociația Română de Hemofilie, singura organizație din România membră a Consorțiului European și Federaței Mondiale de Hemofilie, împreună cu Doamna Prof. Dr. Margit Șerban, unul din fondatorii asociației, au dezolvat un proiect important pentru...
Video educațional: Kinetoterapia genunchiului protezat la pacienții cu hemofilie
Pentru a pastra o funcție cat mai buna a genunchiului protezat ( si a întregului membru inferior ) si totodată, pentru a asigura o cat mai lunga ” durata de viata ” a protezei, kinetoterapia trebuie efectuata constant pentru tot restul vieții, atat in clinici de specialitate ( cu aparatura si personal specializat ) dar mai ales acasa, in fiecare zi.
Termenul de hemofilie a fost introdus prima dată de Schönlein în 1893, deși boala era cunoscută încă din antichitate, fiind descrisă de Rabbi Simon ben Gamaliel în Talmud, de Maimonide (medic și filozof evreu), de Albucasis, medic arab (în secolul al XII-lea), Addis (1911), Patek și Taylor în 1937 – ei au demonstrat prezența unui factor activ antihemofilic în plasma normală.
Hemofilia (din limba greacă haima αἷμα ‘sânge’ și philia φιλία ‘dragoste’) este o boală ereditară, transmisă de obicei de mamă. Este mult mai frecventă la băieți decât la fete și constă într-o predispoziție spre hemoragie, cauzată de prelungirea timpului de coagulare a sângelui. Ea este un sindrom hemoragipar sever care apare la copiii de sex masculin și este dependent de transmiterea unei gene anormale legată de cromozomul „X”.
Hemofilia A (deficiența coagulării factorului VIII) este cea mai răspândită formă a bolii, prezentă la aproximativ 1 din 5.000-10.000 de copii născuți de sex masculin. Hemofilia B (deficiența factorului IX) apare la aproximativ 1 din 20.000-34.000 de nou-născuți de sex masculin.
SECŢIUNE SUSŢINUTĂ DE

SIMPTOME
Gravitatea simptomelor diferă în funcție de localizarea sângerării.
AFECȚIUNILE HEMORAGICE
Persoanele cu afecțiuni hemoragice prezintă o tendință crescută la hemoragii spontane sau provocate.
DEFICITE RARE ALE FACTORILOR DE COAGULARE
Sunt afecțiuni în care există un deficit de sinteză, cantitativ sau calitativ, al unuia din factorii de coagulare.
AFECȚIUNI EREDITARE TROMBOCITARE
Trombocitele sunt fragmente citoplasmatice fără nucleu bogate în granule.