Monica Bunaciu, Președinte, Asociația Română Împotriva Leucemiei (ARIL): Tot mai mulți pacienți au impresia că șansa la viață este infimă

dec. 29, 2020 | Asociatii Pacienti, Leucemie, News | 0 comentarii

Accesul la tratament și accesul la diagnostic constituie provocările suplimentare, aduse în această perioadă de prelungire a pandemiei COVID-19, potrivit Monicăi Bunaciu, Președinte, Asociația Română Împotriva Leucemiei (ARIL). Într-un interviu pentru platforma www.caspa.ro, la care a răspuns în tandem cu Vicepreședintele ARIL, Anka Mateescu, Monica Bunaciu a atras atenția că a observat, în rândul pacienților, o creștere a stării de irascibilitate și neîncredere în sistemul sanitar și în puterea personalului medical de a-i îngriji, iar tot mai mulți au impresia că șansa la viața este infimă.

Potrivit reprezentatelor ARIL, în cazul pacienților cu cancer sau suspecți de cancer (leucemiile, limfoamele, mielomul, sunt cancere de sânge) este foarte important ca pacienții diagnosticați deja să poată avea acces la curele de tratament, la perioadele de timp stabilite în protocoalele de tratament și ca, în timpul tratamentului, să poată fi monitorizați corespunzător, pentru a se vedea dacă este nevoie de ajustarea/schimbarea tratamentului. Pentru pacienții cu suspiciune de cancer de sânge este foarte importantă o diagnosticare de precizie, care stabilește exact tipul de cancer de sânge și, de asemenea, este necesară stadializarea cancerului, deci, sunt necesare investigații amănunțite. Toate acestea ajută medicul hematolog să stabilească tratamentul cel mai potrivit, care, statistic, oferă cele mai bune rezultate.

O foarte mare problemă legată de diagnosticare și de tratament este în cazul pacienților cu leucemii acute, pentru că, în aceste cazuri, orice întârziere poate fi fatală. De asemenea, potrivit ARIL, a scăzut destul de mult numărul pacienților care au putut face transplant de celule stem hematopoietice, de la donator.

Cancer și Covid, combinatie, uneori, fatală

O altă mare problemă cu care ne-am întâlnit este legată de accesul la tratament al unor pacienți diagnosticați deja, care trebuiau să meargă pentru tratament în centrele de hemato, dar care au avut ghinionul să facă și covid și, de exemplu, doar spitalul Colentina din București acceptă pacienți cu cancer de sânge și covid pozitivi, dar locurile erau limitate. Din păcate, unii dintre ei au decedat. Asociația Spitalelor și Serviciilor Medicale din București (ASSMB) a implementat o aplicație de consultații online și, din câte am înțeles, aplicația a fost utilă pentru anumiți pacienți, de exemplu, pentru pacienții cronici ai spitalului Colțea (care este administrat de ASSMB)”, au arătat reprezentantele conducerii ARIL.

Sesiuni de susținere psihologică

ARIL organizează în fiecare joi, de la ora 17.30, sesiuni de susținere psihologică a pacienților și a celor care le sunt alături, în perioada aceasta, iar concluziile nu sunt optimiste: ”Starea de angoasă, de panică și de nesiguranță este din ce în ce mai prezentă. De asemenea, am observat o creștere a stării de irascibilitate și neîncredere în sistemul sanitar și în puterea personalului medical de a-i îngriji. Tot mai mulți au impresia că șansa la viața este infimă.”

Constrângerile pandemiei

Pentru pacienții cu boala în remisiune, constrângerile nu diferă prea mult față de cele ale oamenilor sănătoși: igiena corespunzătoare, protecția în spațiile închise/deschise etc. Constrângeri suplimentare apar, atunci când pacienții sunt imunodepresivi, în timpul tratamentelor, după transplant, etc.

Atunci sunt necesare măsuri suplimentare de igienă corporală, de igienă alimentară, un regim nutrițional adecvat, folosirea unor măști protectoare de eficiență crescută, odihnă cât mai multă, limitarea pe cât posibil a accesului în spațiile mai aglomerate, etc

Mai ales pentru tineri, faptul că sunt singuri și că familia și prietenii nu le sunt alături reprezintă o adevărată provocare. Distanțarea și singurătatea contribuie la starea psihică a pacienților, potrivit ARIL.

Pacienții au nevoie, mai ales, de căldură sufletească și de proximitatea celor dragi

Vin sărbătorile și pacienții au nevoie, mai ales, de căldură sufletească și de proximitatea celor dragi. Cu siguranță, va fi un an mai altfel decât până acum și, chiar dacă este dificil, ceea ce le recomandăm pacienților și celor care vor să îi ajute este să se gândească la faptul că totul trece și este păcat să riscăm viața lor și a personalului medical, care se străduiește să facă tot posibilul să ajute, chiar în condițiile acestea neprielnice, în  care mulți s-au îmbolnăvit și personalul este redus”, au mai atras atenția membrele ARIL.