Comunitatea OSC – Boli Rare a avut o nouă întâlnire în luna iulie, cu o temă de interes pentru toţi cei înscrişi: De la strategii de sănătate naţionale în domeniul BR la cele europene, prin perspectiva experienței din România.

Prof. Dr. Margit Șerban, Membru Fondator al Asociației Române de Hemofilie și Șeful Centrului de Transplant Medular din Timișoara, prezentă la întâlnire a a vorbit despre Hemofilie și Programul Național de Tratament.

“Hemofilia este o boală rară. În momentul în care am intrat în UE şi am văzut că aceasta este o prioritate, pentru că am simţit că mă pot folosi de acest suport, pentru că în România parcă nici nu există hemofilia. Am făcut prevalenta pe judeţe, iar prin numărul pe care l-am stabilit, 94 la milionul de populaţie, ne-am plasat în rândul ţărilor care au această prevalenţă socotită la ora actuală, pe parcursul anilor s-a schimbat situaţia iar din 2019 noi mai avem în registru doar formele rare de hemofilie, cele ce au necesitat tratamente de urgenţă”, a subliniat Margit Șerban.

Prof. Dr. Margit Şerban a mai adăugat: “Hemofilia este o boală care cunoaşte un progres fantastic. Iar boala nu este orfană, pentru că există o medicaţie, însă ea a rămas orfană în România. Tratamentele de hemofilie au loc în centre de expertiză, iar România are 3 asemenea centre, ceea ce este un lucru îmbucurător”.

De asemenea, medicul a prezentat și principalale deficienţe şi obstacole din domeniul hemofiliei:

1. Lipsa unui Registru Naţional PcH

2. Dispersia mare în peste 50 de centre de tratament cu achiziţii locale de medicamente specifice

3. Bariere administrative

4. Lipsa unei reţele de bună colaborare între toţi factorii ce intervin în asistenta medicală a PcH

 

Bolile Rare, editia 4 a fost o acţiune de educare şi de informare a comunității OSC – Boli Rare şi derulată cu sprijinul LiamedRegina MariaAlliance HealthcareRoche, Alphega.

Comunitatea OSC – Boli Rare este o comunitate dezvoltată deOameni și Companii. Oameni și Companii oferă soluții de marketing utilizând unecositeminovator de 33 platforme digitale proprii și +100 comunități business și profesionale, administrate. O listă cu aceste platforme puteți vedea aici. O listă de comunități, aici.