Raul Chifan, pacient cu hemofilie: Nu înțelegeam de ce alți copii se pot juca fără să ajungă la spital şi eu nu pot

dec. 18, 2020 | Hemofilie, Interviu, News | 0 comentarii

Hemofilia este o boală genetică ce afectează cu precădere bărbații și care se manifestă prin sângerări necontrolate, cauzate de lipsa unui factor de coagulare în sânge. Potrivit World Federation of Hemophilia, în România sunt diagnosticați 1.615 pacienţi cu hemofilie, dintre care aproximativ jumătate se află în tratament. Unul dintre pacienții cu hemofilie români este și Chifan Raul Alexandru, a cărui boală a fost diagnosticată în copilărie.

Care sunt primele dumneavoastră amintiri legate de hemofilie?
Primele mele amintiri legate de Hemofilie sunt acele drumuri foarte frecvente între casă și spital pe care părinții mei le faceau cu mine foarte regulat, doarece tratamentul disponibil pe atunci se facea doar în spital, iar episoadele hemoragice erau foarte dese.Fiind copil mă loveam de foarte multe ori la joacă, ceea ce îmi provoca sângerari care necesitau internarea la spital pentru tratament chiar şi de 4 ori pe lună.
Ce simptome de care vă amintiți ați avut?
În afară de durerile fizice în articulații, și numeroasele reacții adverse cu alergii la tratamentul de la accea vreme cu plasma și crioprecipitat, mereu m-am confruntat și cu acel complex de inferioritate, de învinovățire, deoarece nu înțelegeam de ce alți copii se pot juca fără să ajungă la spital şi eu nu pot.
Cum percepe un copil un astfel de diagnostic?
Pot spune că fiecare copil care realizează la un moment dat, că se va confrunta cu acest diagnostic toată viața, în prima fază a vieții va duce o luptă interioară cu sine, pentru că mereu se va simții altfel decât cei din jurul lui, mereu își va pune întrebarea -De ce sunt diferit ? sau -De ce mi se întâmplă mie asta? iar toate acestea datorate restricțiilor şi incapacității adaptării la o viață normală, datorită episoadelor hemoragice cauzate de acestă boală și simptomelor ei.
A fost mai complicat la școala, liceu tot din cauza bolii de care suferiți?
Da,cu siguranță!Din cauza acestei boli de multe ori a trebuit să lipsesc de la școală, și asta din cauza faptului că nu eram apt fizic să pot merge la școală sau să fiu atent 5-6 ore cât se desfășurau orele de clasă, pentru că resimțeam dureri la genunchi sau cot și nu mă puteam concentra.Iar de multe ori se întâmpla să apară aceste episoade hemoragice chiar spontan când eram la școală, astfel mereu trebuia să plec la spital direct de la școală pentru tratament, iar ulterior trebuia să recuperez toată materia pierdută, pentru a fi în pas cu ceilalți colegi și a nu rămâne în urmă.
Ce semne și simptome are hemofilia? 
Simptomele principale pe care le are bolnavul de Hemofilie sunt acele sângerări la nivelul articulațiilor, care în timp se degradează și restricționează mobilitatea articulară, vânătăile care se produc foarte ușor de multe ori chiar spontan, sângerările cauzate de tăieturi sau julituri care dacă nu se intervine cu tratament pentru a oprii sângerarea pot duce la complicații mai grave, sângerările intramusculare care efectiv imobilizează membrul afectat, durerile și inflamațiile articulare cauzate de un efort mai mic sau mai intens, acestea fiind doar o parte din efectele acestei boli.
Simțiți că afecțiunea asta v-a împiedicat să faceți ceva din ceea ce vă doriți cu adevărat?
Din fericire pentru mine am fost educat de părinții mei într-o manieră în care nu trebuie să mă dau bătut indiferent cât de greu îmi este uneori, și asta mă face să pot spune că am ajuns la un punct în viață în care tot ce mi-am dorit cu adevarat am și realizat, chiar dacă au fost multe momente când mi-a fost mai greu decât unei persoane sănătoase, din punct de vedere fizic.E adevarat totuși că mi-ar fi plăcut să pot să alerg și să joc fotbal, sau să pot merge în drumeție pe munte dar situația articulară m-a împiedicat mereu să pot face aceste lucruri.
Cât de greu este să ai acces la tratament în România?
Comparativ cu tratamentele pe care am fost nevoit în copilărie să le accesez, azi pot spune cu bucurie că prin implicarea si devotamentul unor persoane emblematice pentru comunitatea noastră, și nu pot să nu o mentionez pe dna.prof.dr.Margit Șerban care a fost și este un promotor al accesului la noile tratamente pentru Hemofilie, astăzi atât copii cât și adulții beneficiază de tratamente la cele mai înalte standarde europene.
Bineînțeles, medicina evoluează la fel și tratamentele pentru Hemofilie, iar aici, noi ca țară, și ca sistem medical ne aliniem mai greu acestui trend, dar sunt convins că orice pacient vă poate confirma faptul că astăzi este mult mai bine față de acuma 10-15 chiar 20 de ani , privind accesul la tratamentul pentru Hemofilie.
Din punctul de vedere al dvs cum pot fi sprijiniți pacienții cu hemofilie de catre familie?
Familia consider eu că are un rol imens ȋn spirijinirea pacientului cu Hemofilie, deoarece este prima entitate care poate intervenii și ajuta pacientul pentru a-l sprijinii în problemele apărute până să ajungă la medicul hematolog sau la spital.Sprijinul familiei este foarte esențial deoarece, un pacient care trece printr-un episod hemoragic poate foarte ușor să devină frustrat pe situația în care se află sau pe boală.Pe lângă faptul că se confruntă cu durerea fizică şi poate devenii anxios, poate ajunge în diferite stări de depresie, iar aici familia joacă acest rol important de sprijin, de a ridica moralul, și de a trece împreună cu pacientul prin acel moment mai greu sau mai delicat.
Ce sfaturi aveti pentru familiile ale căror copii tocmai descopera ca sufera de hemofilie?
In primul rand ȋi sfătuiesc să nu deznădăjduiască la aflarea unei astfel de vești, iar apoi să înceapă să se documenteze privind acest diagnostic.Este imperios necesar ca părintele să fie foarte bine informat despre acest diagnostic iar pentru asta sfatul meu e să se orienteze către asociațiile de pacienți care luptă pentru drepturile și nevoile persoanelor cu Hemofilie și care cu siguranță le vor oferii informații concrete și ghidaj pentru a lua contact cu un medic hematolog, care ulterior să se ocupe de observarea copilului și de tratamentul necesar.
Va doriti sa aveti copii? Va temeți sa aveti copiii?
Da, cu siguranță îmi doresc să am copii, îmi plac copii foarte mult și îmi sunt foarte dragi, iar anul viitor împreună cu sotia mea ne vom bucura de venirea pe lume a doi gemeni sau gemene,încă nu știm sexul lor.
Ca orice pacient cu Hemofilie, mereu te gândești la suferințele prin care ai trecut din cauza bolii și pe care nu le dorești să le experimenteze copii tăi, dar acest gând sau îngrijorare nu trebuie să fie un impediment în dorința de a avea copii sau de a-ți întemeia o familie.Cu partenerul potrivit și cu îndrumarea de ce nu, a psihologului sau a medicului curant care poate să sprijine sau să răspundă la întrebările viitorilor părinți, eu cred că pacientul cu Hemofilie poate și merită să își întemeieze o familie ca orice alt cuplu sănătos.
Ce lectii de viata v-a invatat acestă boala?
Pot spune că pe mine Hemofilia și problemele care vin la pachet cu acest diagnostic mi-au conturat profilul de om care sunt astazi.Cred despre mine că am devenit o persoană puternică și ambițioasă, care nu s-a dat bătută în ciuda problemelor de sănătate întâmpinate.Sunt un om care mereu ce și-a propus a și realizat, chiar dacă a trebuit să depun efort dublu de multe ori, dovadă o face profesia de inspector agricol pe zona de Vest a Romaniei, profesie îmbrățișată dupa 8 ani de studii superioare și multă munca, de multe ori chiar și fizică.Tot în acest timp pot adăuga ca am luat calea antreprenoriatului, punând bazele unei mici afaceri împreună cu soția mea.Totodată am ales şi să ȋmi pun voluntar la dispoziţie, timpul şi capacitatea intelectuală, pentru a ajuta, sprijini şi a ȋmbunătăţii accesul persoanele cu Hemofilie din Romania la cele mai noi tratamente, şi de a lupta pentru drepturile lor.În încheiere îmi place să spun că persoanele cu Hemofilie sunt oameni speciali cu un destin special, care pot trăi o viață normală chiar dacă din nefericire trebuie să ducă această boală toată viața.Situațiile au arătat că Dumnezeu mereu i-a înconjurat pe oamenii cu acestă boală, cu familii care le-au fost alaturi şi care ȋmpreună au trecut peste greutăţiile acestei boli.Astfel ȋnchei afirmând faptul că toţi prietenii mei cu Hemofilie pe care ȋi cunosc sunt nişte persoane optimiste, puternice şi cu aşteptări mari de la viitorul medicinei.

Material realizat de CSID.ro și Chifan Raul-Alexandru, Asociaţia Română de Hemofilie,  disponibil AICI.